Email Campaign Archive

tilmeld dig vores e-mail-liste

04/06/2021 - April 2021: Nordic Rare Disease Summit // Online rådgivning // Gen-analyse: vejen til diagnose? // Helpline  udviklingshistorie // Nyt fra Folketinget
03/04/2021 - Marts 2021: Online rådgivning fra Helpline // Guldportrætter som e-bog // Nordic Rare Disease Summit // UNIK magasinet 2021 er udkommet
02/01/2021 - Februar 2021: Sjældne-dagen 2021 bliver virtuel // De sjældne og det sociale område // Nye sjældne-fortællinger // Nye muligheder på vej i Helpline
12/01/2020 - December 2020: På tværs af diagnoser, tid og rum – og corona // Stor tilfredshed med Helplines rådgivning // At håndtere det sjældne liv
11/02/2020 - November 2020: Opdateret side om corona // Temadag for Sjældne-netværket – nu også online // Helpline – også til forældre med nydiagnosticerede børn
10/01/2020 - Oktober 2020: I foretræde for ret og rimelighed for små foreninger // Webinarer var en stor succes // Helpline fylder 4 og bisidder-korpset fylder 2
08/31/2020 - September 2020: Webinar om egenomsorg // Temadag om at være sjælden på arbejdsmarkedet // Fortæl Dig Fri // Opdatering af sjældne-relevant corona-info
07/01/2020 - Juli 2020: Webinarer i Helpline // Vi skal passe på de få // Nationalt Genom Center har fokus på sjældne børn // Findes der andre med samme sygdom?
06/04/2020 - Juni 2020: Corona-krisen rammer også sjældne borgere // Kompensationsmulighed for nære pårørende // Mulig sammenhæng Covid-19 og sjældne børnesygdomme
04/30/2020 - Maj 2020: Sjælden sygdom og corona // Helpline har åben // Tony løber fra smerterne // Fornem pris til sjældne-forskere
04/02/2020 - April 2020: Minder fra alle tiders Sjældne-dag // Ung og anderledes // Repræsentantskabsmøde i cyberspace // Sjældne Diagnoser og corona
03/05/2020 - Marts 2020: Sikken en Sjældne-dag // Postkort til politikerne // Sjældne-prisen // Guldportrætter // UNIK-magasinet // Empowerment Bella Speranza
01/31/2020 - Februar 2020: Snart er det Sjældne-dag // Nominerede Sjældne-prisen // Sjældne Diagnoser med i YOU RUN // Stort nordisk topmøde om sjældne sygdomme
12/02/2019 - December 2019: Sjældne-dagen: Laura laver sjældne-kor // Stor tilfredshed Helpline // Sjældne sygdomme på Lægedage // Pårørende skal have bedre vilkår
10/31/2019 - November 2019: Sjældne-prisen 2020 // Høring i folketinget om Medicinrådet // Repræsentantskabsmøde // Debatmøde  enmillionstemmer // Fortæl Dig Fri
10/01/2019 - Oktober 2019: Tilmeld Sjældne-dagen // Persondata // Helpline får kvalitetsstempel // Giv din livsfortælling vinger // Ny Sjældne-fortælling
09/03/2019 - September 2019: De sjældne danskere // Ønskelands pausehus // Bisidder uddannelse // Sjældne-træf // Glaspigen Marie
06/25/2019 - Juli 2019: Sommeren banker på døren // Evaluering af Medicinrådet // Juliane Marie Centret med i ECHO // Kan du spørge din læge om gentests?
06/04/2019 - Juni 2019: Sjældne-prisen 2020 // Danske medlemmer af Europa-Parlamentet // #sjældnestemmer // Vitus´historie // Crouzon, CASADIL, Rett // Nye ansatte
05/02/2019 - Maj 2019: Valg til Europa-Parlamentet // Forløbsbeskrivelse for børn og unge // To nye Sjældne-fortællinger // Status på handicapområdet // Jobopslag