Copy
Met ervaringsdeskundigen leren omgaan met de gevolgen van de ziekte van Crohn.
CCUVN en PPEP4ALL hebben samen één doel voor ogen:
View this email in your browser

DE MENS WEER IN Z’N KRACHT

MET PPEP4ALL-IBD!

Leven met een chronische darmziekte vraagt om aanpassingen. Uit onderzoek van de CCUVN blijkt dat de helft van alle patiënten te maken heeft met extreme vermoeidheid. Deze vermoeidheid bepaalt sterk de kwaliteit van leven, want vermoeidheid beperkt mensen in werk, relatie, scholing en ontspanning. Het is moeilijk voor patiënten en hun omgeving om de juiste balans te vinden en de regie te behouden in hun leven. PPEP4ALL is een zelfmanagementprogramma dat deze neerwaartse spiraal keert. Deelnemers krijgen de regie over hun leven terug. Met meer kwaliteit van leven als gevolg. En dat is de reden dat de CCUVN en PPEP4ALL de handen in één geslagen hebben.

PPEP4ALL-IBD PILOT
Ondersteund door het AGIS Zorginnovatiefonds is PPEP4ALL-IBD ontwikkeld en kunnen IBD-pati
ënten en hun partners kennis maken met PPEP4ALL-IBD. In acht groepssessies leren de deelnemers, zichzelf, hun gedrag, hun omgeving en netwerk kennen. Ze krijgen onder meer informatie over gezondheid-bevordering, stressmanagement en het organiseren van sociale steun. In deze pilot is PPEP4ALL uitgebreid met een IBD-addendum, toetsen we de inzetbaarheid en haalbaarheid van PPEP4ALL-IBD en brengen we de eerste ervaringen van de deelnemers en zorgprofessionals in kaart. Verderop in deze nieuwsbrief gaan we meer in op de onderzoeksopzet. Met de uitkomsten van deze pilot hopen we uiteindelijk onze doelstelling te verwezenlijken.

PPEP4ALL-IBD in het pakket van de zorgverzekeraar,
zodat alle IBD pati
ënten en partners in hun kracht komen en blijven!

GRATIS DEELNAME VOOR LEDEN VAN DE CCUVN! Meldt u hier aan!
DATA & LOCATIES
Woerden 10 | 17 | 25 mei | 7 | 14 | 21 | 28 juni | 5 juli (19.00-20.30 uur)
Hoorn 13 | 27 mei | 3 | 10 | 24 juni | 1 | 8 juli (11.30-13.00 uur)
Woerden 5 | 12 | 19 | 26 juli | 2 | 9 | 16 | 23 augustus (19.00-20.30 uur)
Leiden 30 augustus | 6 | 13 | 20 | 27 september | 4 | 11 | 25 oktober (19.00-20.30 uur)
Deventer 12 | 19 | 26 september | 3 | 10 | 17 | 24 | 31 oktober (18.30-20.00 uur)

Voor de locaties Valkenswaard, Delft en Groningen volgen nog de definitieve data. Heeft u interesse? Laat het ons dan weten. Wij houden u op de hoogte!
Noëlle Kamminga

Grondlegger PPEP4ALL, Senior Onderzoeker Medicus en GZ-psycholoog, Projectleider PPEP4ALL-IBD
Het programma biedt niet alleen inzicht in hoe men omgaat met de ziekte, maar de inbreng van de andere deelnemers leert dat er verschillende manieren zijn om problemen veroorzaakt door de ziekte het hoofd te bieden. De focus ligt op mogelijkheden i.p.v. beperkingen, op acceptatie en op het bevorderen van de autonomie en zelfredzaamheid van zowel de patiënt als de partner. De werking van PPEP4ALL is wetenschappelijk bewezen. Wilt u meer over de achtergronden van PPEP4ALL weten? Bezoek onze site!

Tineke Markus
Directeur Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland, Projectleider PPEP4ALL-IBD

De sociale-en psychologische gevolgen van de ziekte worden in 38-40% van de patiënten niet besproken in de behandelkamer. Voor patiënten is dit echter een heel belangrijk onderwerp. Zij willen graag zelf iets doen aan hun ziekte en de kwaliteit van hun leven verbeteren. Dit geldt ook voor de partners, die ook dagelijks tegen deze beperkingen aanlopen en tot steun en motivatie willen zijn. 
Wilt u meer weten over het CCUVN? Bezoek onze site!

Christa Vermeer
Maag, darm, lever verpleegkundig consulent, Lid projectgroep PPEP4ALL-IBD

Omgaan met een chronische aandoening is intensief ​en emotioneel. Het vraagt geduld en aanpassing. Je moet je lijf leren kennen en leren vertrouwen. Dit betekent niet alleen het accepteren van, maar ook het aannemen en leren leven met veranderingen. PPEP4ALL-IBD leert je die zelfmanagement technieken om de regie over je leven met IBD terug te pakken.
Daarom werk ik mee aan de opzet van PPEP4ALL-IBD
PROGRAMMA OPZET PPEP4ALL-IBD
 
Het PPEP4ALL-IBD programma omvat acht groepssessies met elk een eigen thema. Patiënten en partners zitten tijdens het programma in een aparte groep. In beide groepen komen vrijwel dezelfde thema's aan bod. Zestien zorgprofessionals die de sessies begeleiden zijn geaccrediteerd PPEP4ALL trainer,  aanvullend opgeleid voor IBD. Zij zijn opgeleid door Noëlle Kamminga, grondlegger PPEP4ALL en dr. Andrea van der Meulen-de Jong, MDL-arts verbonden aan het Maag Lever Darm Centrum in Leiden. PPEP4ALL-IBD is een aanvulling op de medische behandeling.

De komende maanden worden zowel patiënten als mantelzorgers uitgenodigd om deel te nemen aan het programma onder leiding van een PPEP4ALL-IBD zorgprofessional. Naast haalbaarheid en bruikbaarheid onderzoeken wij tevens de effectiviteit van PPEP4ALL-IBD. Deelnemers worden verzocht om voorafgaand, achteraf en na drie maanden diverse vragenlijsten in te vullen.

Thema's als gezondheidsbevordering, stressmanagement, omgaan met angst en/of depressie; maar ook communicatievaardigheden, het organiseren van sociale steun, omgaan met vermoeidheid en een aangepast activiteitenpatroon worden besproken. Ook op de bijkomende gevoelens van eenzaamheid en gebrek aan steun wordt dieper ingegaan.

 
Vragenlijsten
Zowel de patiënten-als mantelzorgers wordt gevraagd om meerdere vragenlijsten in te vullen voorafgaand, na afronding en na drie maanden.

Evaluatie en vervolg
Ons doel is om PPEP4ALL-IBD in de nabije toekomst structureel aan te bieden bij IBD patiënten en mantelzorgers. Met deze pilot zetten we de eerste stappen in deze richting.

 
RUIM 55.000 MENSEN MET CHRONISCHE DARMONTSTEKING
Inflammotory Bowel Disease of te wel afgekort IBD is een chronische ziekte en is de Engelse verzamelnaam voor verschillende ontstekingsachtige darmziektes. Hieronder vallen de ziekte van Crohn en Colitus Ulcerosa. Er zijn momenteel in Nederland ruim 55.000 mensen met een chronische darmontsteking. Hiervan hebben ruim 20.000 mensen de ziekte van Crohn.

Er is in de afgelopen 25 jaar een duidelijke stijging van het aantal mensen met de ziekte van Crohn. Het komt er op neer dat er elk jaar 2.500 nieuwe IBD patienten bij komen. De ziekte wordt meestal ontdekt tussen het achttiende en dertigste levensjaar. Jongeren hebben een grotere kans de ziekte te krijgen dan ouderen. Vrouwen krijgen de ziekte iets vaker dan mannen. Daarnaast zien we een stijgende lijn bij kinderen onder de 18 jaar. Jaarlijks komen hier 300 kinderen bij, waarbij er een piek is te zien rond de leeftijd van 12 jaar.

MET DANK AAN
Copyright © *PPEP4ALL-IBD_2016 CCUVN & PPEP4ALL. All rights reserved.
Wij hebben u onze nieuwsbrief gezonden op basis van uw contacten met de Vereniging Crohn en Colitis Ulcerosa en PPEP4ALL. Mocht u deze nieuwsbrief niet meer willen ontvangen dan kunt u dit onderstaand aangeven.


Ons adres is:
CCUVN
PPEP4ALL-IBD
Houttuinlaan 4b
3447 GM  WOERDEN
www.crohn-colitis.nl
www.ppep4all.nl

Wilt u een wijziging doorvoeren of liever geen mailing meer ontvangen? 
update your preferences of unsubscribe from this list