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Pour sa deuxième infolettre, l'Assocation des Patients Immunodéficients du Québec vous propose différents outils et vous annonce de grandes nouvelles! Le mois d'avril est très important pour nous, car c'est à ce moment que se tient la Semaine mondiale de l'immunodéficience primaire
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Un rayonnement international
L’automne dernier, un représentant de l’APIQ a participé à une rencontre organisée par l’IPOPI (International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies). La rencontre biennale de l’European Society for Immunodeficiencies, qui se tenait à Prague, regroupait des organisations de plus de 50 pays, ce qui a offert une excellente visibilité à notre association.
L’ESID a ainsi permis aux membres présents de l’IPOPI d’échanger et de partager leurs pratiques exemplaires en accompagnement. Nos représentants en sont revenus encore mieux outillés et remplis de nouvelles idées, afin de vous conseiller encore plus adroitement dans l’amélioration de votre qualité de vie au quotidien. Poursuivant nos efforts de mobilisation, de sensibilisation et de soutien à de nouveaux traitements, c’est avec impatience que nous attendrons la prochaine rencontre de l’ESID, qui se tiendra en septembre 2016, à Barcelone.
Semaine mondiale de l'immunodéficience primaire 



La Semaine mondiale de l’immunodéficience primaire, c’est bientôt! Se tenant du 22 au 29 avril prochain, elle regroupera différentes activités de sensibilisation, de formation et de partage des savoirs. Parmi elles, la conférence gratuite  Ma vie est meilleure! organisée par l’Association, est présentée le 25 avril, pour une deuxième édition. En savoir plus

 
Lors de cette journée, Marie-Claude Levasseur, infirmière clinicienne, vous convie à la conférence Questions à votre docteur!, où des médecins donneront réponses et conseils aux participants. Vous avez une question sur votre quotidien, sur votre traitement? Faites-nous parvenir votre question sans tarder! Nous écrire

Participez à la promotion de cet événement en créant votre affiche personnalisée! Découvrez ici comme il est simple de la concevoir. Souriez! La sensibilisation, ça commence par vous!
Nouveautés et outils pour nos patients!
L’APIQ vous propose de nombreux outils pour améliorer votre qualité de vie. Visant à mieux vous accompagner, notre base de données recueille une foule de renseignements sur nos patients. Avez-vous créé votre fiche? Obtenez votre numéro identifiant et remplissez facilement le questionnaire. Entièrement confidentielles, les fiches nous permettent de mieux comprendre les traitements de tous, ainsi que la façon dont ils sont prodigués en centres hospitaliers et à domicile.

Avez-vous un projet de sensibilisation en tête? L’APIQ veut le connaître et vous épauler! Une bourse pouvant atteindre 5 000 $ sera remise pour une activité estivale en milieu hospitalier. Tous les détails seront dévoilés lors de la conférence gratuite Ma vie est meilleure, le 25 avril. Joignez-vous à nous pour en savoir plus!

De plus, nous avons aussi créé des groupes de discussion pour parrainage, qui débuteront au cours des prochains mois, afin de relier les patients et leur permettre de s’entraider efficacement. Ciblés par groupe d’âge et par besoins, ils viseront à créer des liens solides et à promouvoir une entraide tout en transparence.
À surveiller
• La journée AOH (Angio-oedème-héréditaire) aura lieu le 16 mai 2015. Une conférence sera diffusée pour l’occasion sur le Web. On vous en reparle bientôt!
 
• L’APIQ et l’AOHQ ont maintenant de nouveaux dépliants. Améliorés et bonifiés, ils exposent clairement et simplement ce qu’est le déficit immunitaire et quels en sont les symptômes courants. En circulation d’ici quelques semaines!
 
• D’ici l’automne, l’APIQ vous invitera à son Sondage traitements, qui aura pour but de recueillir le plus de renseignements possible sur votre réalité à tous. Nous espérons que vous y participerez en grand nombre! La sensibilisation et le partage, ce sont nos deux meilleures voies pour faire connaître notre association et améliorer votre qualité de vie.
Saviez-vous que?
 
• L’APIQ a une nouvelle coordonnatrice par intérim! Geneviève Solomon remplace actuellement Heidi Labrecque, qui a été avec nous durant deux ans et qui embrasse de nouveaux projets professionnels. Nous sommes très heureux d’accueillir Geneviève parmi nous, qui s’implique depuis plusieurs années au sein de l’Association et qui cumule de nombreuses années d’expérience en gestion d’organisme à portée sociale.
 
• Regroupant jusqu'à 6 professionnels de l’immunologie et de domaines connexes, le comité professionnel de l’APIQ a une mission de soutien, de cohérence et de promotion. Nous vous reparlerons prochainement des actions et des réflexions de notre comité.
 
 


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