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Pour sa troisième infolettre, l’Association des Patients Immunodéficients du Québec vous informe des derniers développements ayant eu lieu au cours des derniers mois.
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Une journée bien remplie!
La journée éducative annuelle s’est déroulée le 19 septembre dernier à l’Hôtel Holiday Inn Longueuil. L’occasion était idéale pour les membres de faire le point sur les divers enjeux entourant l’immunodéficience et l’angio-œdème héréditaire et ce fut une journée bien remplie pour les 150 personnes ayant pris part à l’événement. L’APIQ tient à remercier les bénévoles et conférenciers qui ont rendu cette journée possible de même que les jeunes qui ont partagé leur expérience avec beaucoup de générosité. Les vidéos des conférences seront déposées sur notre site bientôt.

Lors de cette journée s’est tenue l’assemblée générale annuelle des membres. Durant cette assemblée, cinq administrateurs ont été réélus. Depuis, deux postes ont été comblés : 
- Administrateur : Madame Judith Mailly-MacDougall
- Administrateur représentant AOHQ : Monsieur Charles Saint-Pierre
 Compte rendu de l'assemblée générale

Durant cette belle journée avait également lieu divers tirages.
RÉSULTATS DES TIRAGES :
Tirage provenant de la vente de billets.
Cartes cadeaux de 100$ chez :
  • Renaud Bray : Mme Francine Du Sault.
  • SAQ : Mme Isabelle Brosseau.
  • ESSO : Mme Sophia Belhadi.
  • IGA : Mme Manon Bussières.
  • Jean-Coutu : Mme Manon Dussault.
Gagnant prix de présence : 
  • IPAD : Mme Nathalie Sauvageau.
L'importance des dons... la survie de notre association! 

Afin d’assurer la continuité de l’Association des Patients Immunodéficients du Québec, nous avons besoin de vos dons. En quelques clics, il est possible de faire un don via notre site Internet. Vous n'êtes donc qu’à quelques clics d’aider l’association dans ses activités !

De plus, il est maintenant possible de faire un don in memoriam lors d'un décès. Pour de plus amples informations, écrivez-nous
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Partagez vos expériences 
 
L’APIQ a à cœur de mener à terme un questionnaire visant à saisir un portrait instantané des réalités touchant la vie des personnes atteintes d’immunodéficience au Québec.
 
56 personnes ont déjà répondu au questionnaire, ce qui représente environ un tiers du nombre de participants ciblés. Les questions portent essentiellement sur les répercussions de la maladie au quotidien et sur l’expérience des traitements qu’ont les patients.
 
Le bilan des informations collectées est susceptible d’intéresser l’ensemble des personnes immunodéficientes, de même que  les médecins traitants. De plus, ces données nous aiderons à émettre un avis auprès d'Héma-Québec lors du renouvellement des contrats pour les produits d'immunoglobulines.

Un prix de 200.00$ en argent sera tiré  parmi tous les participants qui auront dûment complété le sondage au plus tard le 15 janvier. À qui la chance?
 
Pour répondre au sondage, suivez le lien suivant :  COMMENCER LE QUESTIONNAIRE
Du talent à revendre, un spectacle enlevant!

Le 18 octobre dernier avait également lieu le spectacle Du talent à revendre à Québec; activité organisée grâce à la bourse APIQ-CSL Behring. Une centaine de personnes ont eu le privilège d'assister à un spectacle multidisciplinaire composé de plusieurs formes artistiques.  Un spectacle enlevant, dans lequel les patients et certains membres du personnel médical ont offert des prestations hautes en couleurs. Plusieurs ont su nous surprendre de par leur talent. Eût lieu ensuite un cocktail dînatoire où tous et chacun ont pu échanger ensemble. Cette belle journée a permis aux participants, tant les patients, leurs proches et les professionnels de la santé, de se rencontrer dans un contexte convivial et chaleureux.
AMBASSADEUR RECHERCHÉ
 
L’APIQ cherche parmi ses membres des personnes intéressées à faire connaître l’association auprès des patients atteints d’immunodéficience ou d’angio-œdème héréditaire.
 
Devenir ambassadeur consiste à représenter l’APIQ auprès des patients et du personnel d’un centre hospitalier spécifique. Essentiellement, il s’agit de rendre les différents outils de communication accessibles sur les lieux de l’hôpital et de favoriser l’adhésion des nouveaux patients.
 
Si vous fréquentez un établissement hospitalier de façon régulière, à raison d’une fois par mois par exemple, il n’en faut pas plus pour avoir le profil de l’emploi. Il s’agit d’une activité bénévole nécessitant peu d’implication et ayant une incidence importante tant sur les patients que sur le développement de l’association.

Les personnes intéressées peuvent écrire à Geneviève Solomon 
À surveiller


Le site web de l'AOHQ en est à ses derniers ajustements. Il sera mis en ligne sous peu. Vous recevrez un courriel d'invitation pour valider vos informations afin de mettre à jour notre base de données. Surveillez vos courriels!

De plus, l'APIQ poursuit ses représentations auprès de l'INESSS et du Ministère de la Santé afin de rendre le médicament Fyrazir (médicament administré par voie sous-cutanée en cas de crise),
 disponible pour les patients atteints d'angio-oedème hériditaire. On vous tient au courant!
 
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