Copy
Pour sa quatrième infolettre, l’Association des Patients Immunodéficients du Québec  vous informe des derniers développements ayant eu lieu au cours des derniers mois.
Suivez-nous sur Facebook
Suivez-nous sur Facebook
Notre site Internet
Notre site Internet
L’APIQ et l’AOHQ ont maintenant des forums de discussion !!

Que ce soit pour partager vos expériences, poser des questions, trouver du soutien ou tout simplement échanger avec d’autres patients ou parents de patients, il est dorénavant possible de le faire par l'entremise de notre groupe Facebook APIQ-Entre-nous. Pour les patients atteints d’angio-œdème héréditaire, le groupe AOHQ-Entre-nous est également en fonction.
Nous procédons en ce moment à l’invitation des membres par le biais de vos adresses courriel. Vous pouvez également vous inscrire par vous-mêmes en faisant une demande sur nos pages de discussion !
 
Au plaisir de vous lire et d’échanger avec vous !
ÉDUC-APIQ

L’APIQ étant toujours en quête de trouver de nouvelles façons d’informer et de sensibiliser les patients et leur entourage, un nouveau projet nommé ÉDUC-APIQ est maintenant sur pied. ÉDUC-APIQ est un outil de formation, de sensibilisation et de discussion sous forme de tablette (iPad), mis à la disposition du patient et des infirmières dans la salle d’attente ou de traitement des cliniques d’immunologie. Le patient pourra ainsi consulter sur place le site web de l’APIQ, s’informer sur ce qu’est le déficit immunitaire, regarder les vidéos des anciennes conférences, apprendre sur les différents choix de traitements ainsi que sur leurs différentes techniques. Il se veut aussi un outil de partage de connaissances entre infirmières. Le patient pourra ainsi s’inscrire à l’APIQ dès son premier rendez-vous, avoir accès à notre page Facebook et aux forums de discussion.  Ce programme, en fonction au CHUL depuis déjà quelques mois, a connu un grand succès. Il sera graduellement implanté dans divers centres hospitaliers à travers la province. Il sera dorénavant plus agréable de patienter dans la salle d’attente ou de recevoir un traitement avec cet outil entre les mains ! 
Saviez-vous que?
  • L'APIQ visite les différentes région du Québec afin de faire connaître la maladie et sensibiliser les différents intervenants au diagnostic précoce du déficit immunitaire . Nous serons à Roberval le 18 février prochain. 
  • Les 9 et 10 novembre derniers nous vous avons représenté au congrès de l'Ordre des infirmiers et infirmières du Québec. Nous avons rencontré plusieurs membres de l'organisation afin de faire connaître la maladie.

Ma vie est meilleure....j'ai mon diagnostic et mon traitement!
Semaine de l'immunodéficience 2016

La semaine de l’Immunodéficience frappe à nos portes. Celle-ci aura lieu du 22 au 29 avril 2016. Pour l’occasion et afin de souligner l’ouverture du nouvel établissement, la conférence du 23 avril prochain se tiendra au nouvel établissement CUSM, site Glen.

Une campagne de sensibilisation auprès des médecins omnipraticiens aura lieu durant cette semaine de l’immunodéficience. Les patients feront partie intégrante de cette campagne. 

Nous vous informerons sous peu des modalités d’inscription et de la marche à suivre . Pour rester informé, visitez notre page Facebook.
De nouvelles affiches

Les dix signes cliniques


Sachant que l’immunodéficience est une maladie sous-diagnostiquée, l’APIQ s’est mise au travail pour favoriser la prise en charge des patients par des immunologues et allergologues. Vous apercevrez au cours des prochaines semaines de nouvelles affiches pour sensibiliser le personnel médical au diagnostic de l’immunodéficience. Conçue en collaboration avec notre comité scientifique, elle se veut colorée et imagée pour faire connaître des signes à surveiller afin de d’établir, avec une simple prise de sang, le diagnostic d’immunodéficience.

Tous nos événements sur une même publication !


Voici notre affiche sur les grands événements à venir pour l’année 2016. Vous pourrez ainsi prévoir votre présence à nos activités. Bien sûr, d’autres activités se tiendront et vous en serez informés via notre site Web et notre page Facebook.
Saviez vous que?
  • Le Fyrazir, un médicament donné par injection sous-cutanée, est maintenant disponible à raison de douze doses annuellement. L'INESSS l'avait précédemment autorisé pour trois doses/an. Nous avons représenté vos intérêts aux différents intervenants et nous avons été entendus!
  • Le site web de l'AOHQ est maintenant en ligne et fonctionnel! Nous en améliorons le contenu jour après jour. Notre vidéothèque est une source d'information essentielle. Cliquez ici pour la consulter.
     
  • Pour nous joindre par courriel : info@aohq.ca
Une vie meilleure pour les patients de l'AOH, une maladie rare...

On travaille pour vous!

L'équipe de l'AOHQ affilié à l'APIQ cherche à faire reconnaître les symptômes de l'angio-oedème héréditaire par l'ensemble du personnel médical. Nous sommes allés à la rencontre au congrès scientifique des médecins d'urgence du Québec. Charles St-Pierre, nouveau président de la division AOHQ au sein du CA de l'APIQ et Geneviève Solomon, coordonnatrice de l'APIQ, étaient sur place.
Copyright © 2016 APIQ, All rights reserved.


Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list

Email Marketing Powered by Mailchimp