Copy
Hartekind Nieuwsbrief september 2018
Is deze mail niet goed leesbaar?
Bekijk 'm
hier in je browser.
Kom je ook naar de bijeenkomst op 8 november in Amsterdam?
De meest voorkomende aangeboren afwijking bij kinderen is een hartafwijking. In Nederland leven 25.000 kinderen met een hartafwijking en sterven er jaarlijks ongeveer 150. Stichting Hartekind maakt zich ‘hart’ om de overlevingskansen en levenskwaliteit van de hartekinderen te verbeteren. Het afgelopen jaar is ontzettend hard gewerkt om met een antwoord te komen op de problematiek van hartekinderen. Op 8 november vindt een speciale persbijeenkomst plaats om het probleem van hartafwijkingen bij kinderen aan de pers te presenteren inclusief ons antwoord; de landelijke onderzoeksagenda. Met de hulp van ouders, artsen en wetenschappers hebben we deze agenda opgesteld. De onderzoeksagenda wordt de leidraad om de overlevingskansen en de kwaliteit van leven van Hartekinderen te vergroten en te verbeteren. In het verlengde van deze persbijeenkomst komt de Hartekind Businessclub bij elkaar om een basis te leggen voor het financieren van deze onderzoeksagenda onder het mom Kind zijn, hart nodig!’.
Kijk hier voor meer informatie.
Landelijke campagne
1 september is de landelijke campagne op BNR met de titel ‘Ik wil wel, maar mijn hart klopt niet’ gestart. In de periode september tot en met december worden meer dan honderd spotjes uitgezonden om aandacht te vragen voor hartafwijkingen bij kinderen en Stichting Hartekind. Naast de radio commercials worden via de website filmpjes uitgezonden, waarin onderneemster van het jaar Jacqueline Zuidweg en hartekind Lennard in gesprek gaan. Het doel is om met deze campagne nog meer bekendheid te krijgen voor hartafwijkingen bij kinderen én om donateurs te werven. Ben jij nog geen donateur, wordt dat dan snel door hier te klikken!
Nieuwe ambassadeur: shorttrackster Avalon Aardoom!
Heel mooi nieuws! Naast onze vijf vaste ambassadeurs die wij enorm dankbaar zijn voor al hun inzet, mag Stichting Hartekind een nieuwe ambassadeur aan de ‘stal’ toevoegen. Het is niemand minder dan Avalon Aardoom. Avalon is Nederland Kampioen Shorttrack op de 1.500 meter en zelf een hartekind. Vanuit haar ervaring en haar passie gaat Avalon zich op verschillende manieren inzetten voor onze prachtige stichting. Wil je meer lezen? Ga dan naar onze website. Je kunt haar natuurlijk ook altijd een berichtje sturen via Instagram (@avalonaardoom) of Twitter (@AardoomAvalon).
Schrijf je in: Amsterdam Light Walk en schaatsen op de Weissensee
De zomer is voorbij en voor je het weet doet de winter zijn intrede. Deze winter kun jij het goede van twee werelden combineren; je inzetten voor Stichting Hartekind en bewegen. Op donderdag 27 december doet Stichting Hartekind namelijk voor de tweede keer mee aan de Amsterdam Light Walk. We hebben dit jaar een ruim aantal kaarten ingekocht voor de 10 kilometer, dus schrijf je snel in. Mocht je ‘all the way’ willen gaan in 2019, dan kun je je natuurlijk ook  de Hartekind Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee schaatsen. Klik hier voor meer informatie.
Hartekind Gala 2019
Donderdag 14 februari 2019 staat voor de tweede keer het Hartekind Gala op het programma. Nog mooier, nog grootser en hopelijk met nog meer opbrengsten! Mooi nieuws is dat Toi-Toys uit Eindhoven weer de hoofdsponsor van het Hartekind Gala is. Wil jij meer informatie over het Hartekind Gala of alvast jouw tafel reserveren? Stuur dan een mail naar Arnout.
Kijk dit filmpje om een indruk te krijgen van het eerste Hartekind Gala!
Landelijke Collecteweek 2018 nu al groot succes!
Begin september was de Landelijke Hartekind Collecteweek. Het is ongelooflijk hartverwarmend dat meer dan 265 Hartekind vrijwilligers de Nederlandse straten rood kleurden en zich hart hebben gemaakt voor Stichting Hartekind. Dit jaar was het voor het eerste ook mogelijk om digitaal te doneren door middel van een Tikkie. Volgend jaar staat de collecteweek ook weer op het programma. Wil jij je nu al aanmelden voor deze bijzondere week? Mail ons!
Houd de komende weken ook onze Facebook pagina en website in de gaten voor de bekendmaking van de eindopbrengst voor deze bijzondere collecteweek!
Onderzoeksverslag Pulmonale Hypertensie en hartfalen bij kinderen
In het UMCG in Groningen wordt onderzoek gedaan naar Pulomonale Hypertensie en harfalen bij kinderen. Dit onderzoek wordt door Stichting Hartekind en Friesland Zorgverzekeraar gefinancierd.
Hoewel veel hartafwijkingen tegenwoordig goed behandeld kunnen worden, ontwikkelt nog altijd een deel van de kinderen ernstige complicaties bij de hartafwijking. Deze kinderen worden vervolgens erg ziek en kunnen zelfs overlijden. Het ontwikkelen van een hoge bloeddruk in de longen (Pulmonale Hypertensie; PAH) en falen van de rechterhartkamer zijn vaak bepalend voor de levenskwaliteit en levensverwachting van deze kinderen.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd in het UMCG Groningen, is in 2012  gestart en loopt t/m 31 december 2018. Stichting Hartekind financiert dit, samen met de Friesland Zorgverzekeraar. Het totale onderzoek bedraagt €162.000.
Lees hier meer over dit onderzoek. Of download hier het beknopte verslag van de deelonderzoeken.
Like ons op Facebook
Volg ons op Twitter
Volg ons op Instagram
Copyright © 2018 Stichting Hartekind, All rights reserved.