Copy
ReumaNet e-nieuwsbrief, Februari 2016
View this email in your browser

Welkom!
Blijf op de hoogte van het reumanieuws!  

Hieronder vindt u het interessante reuma- en gezondheidsnieuws van de laatste weken.
Veel leesplezier!
 


ReumaNet blaast tien kaarsjes uit
Samenwerkingsplatform opgestart in 2006

 

In februari 2006 zag het platform ReumaNet het levenslicht. Op vraag van de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie zaten verschillende reumapatiëntenverenigingen rond de tafel om te bekijken hoe een samenwerkingsverband kon opgestart worden. 
Tien jaar later is ReumaNet uitgegroeid tot een professionele organisatie, gedragen door de tomeloze inzet van talrijke enthousiaste vrijwilligers. 

Lees hier de geschiedenis van ReumaNet.
 

Actief leven met Reuma op 5 maart in St-Niklaas
Workshops en debat: Hoe pak ik die reuma aan? 


De eerste sessie van 'Actief leven met reuma' vindt plaats in Sint-Niklaas. Later volgen nog Laakdal, Aalbeke en Zaventem.

Kreeg u pas uw diagnose? Weet u niet goed hoe u uw werk of studies moet combineren met uw reuma? En hoe zit het met bewegen?
In 2016 trekken ReumaNet en de verschillende patiëntenorganisaties het land door met 'Actief leven met Reuma'. U kunt er terecht met al uw praktische vragen, een panel en een resem ervaringsdeskundigen staan voor u klaar tijdens workshops en een debat. Communicatiegoeroe Frederic Imbo sluit de middag af met een verhelderende dialoog.

Inschrijven voor Sint-Niklaas kan nog tot dinsdag 1 maart!

Meer info, de data en locaties vindt u hier.


België hinkt achterop in gebruik biosimilars
Minister De Block wil het gebruik van biosimilars stimuleren

 

Via een convenant vraagt de minister het engagement van zowel de farmaceutische industrie als de medische sector. 


Sinds het begin van deze eeuw worden biologische medicijnen ingezet tegen reumatische aandoeningen. Met succes. Patiënten die niet of slecht reageren op de basisbehandeling, hebben nu toch nog alternatieven, waardoor ernstige complicaties vaak vermeden kunnen worden.
De patenten van deze biologicals vervallen, waardoor de weg open ligt voor biosimilars. Dit zijn echter geen generieken, waardoor het gebruik van of de overschakeling naar goedkopere biosimilars niet altijd evident is.
Omwille van de hoge kostprijs van biologicals, ijvert Minister De Block voor het gebruik van biosimilars. Lees het persbericht over het convenant hier.

Voor patiënten is het belangrijk zich goed te informeren.
Wilt u meer weten over dit onderwerp? Klik dan hier.
 

Kwaliteitslabel voor kinesitherapeuten

Kinesitherapeuten kunnen sinds kort een kwaliteitslabel halen.


Dit label bewijst dat de kinesitherapeut in kwestie zijn kennis en vaardigheden op peil houdt, waardoor hij een betere kwaliteit van zorg kan aanbieden.
Kine's met dit label kun je terugvinden in het kwaliteitsregister. Dat kunt u hier raadplegen.
 

ORKA Zomerkamp: schrijf nu in!

Een week onbezorgd op kamp voor kinderen met reumatische aandoening 

ORKA, de vereniging van Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten richt opnieuw een zomerkamp in van 6 tot 12 augustus. 

Voor kinderen met reuma is op kamp gaan geen evidentie. ORKA lost dit op een schitterende manier op door een kamp in te richten op maat van deze kinderen en jongeren. De verschillende succesvolle edities leveren het bewijs: het kamp is een schot in de roos. 
Ook broertjes en zusjes kunnen mee op kamp.

De inschrijvingen zijn geopend! 

Meer info vindt u hier.


Bedankt aan onze gulle schenkers

Fonds Vrienden van ReumaNet haalde 4.485 euro op in 2015

Onder de vleugels van de Koning Boudewijnstichting mocht het Fonds Vrienden van ReumaNet een aardig bedrag ontvangen vorig jaar.

ReumaNet wil de gulle schenkers van harte bedanken. Dank zij deze bijdrages kunnen we waardevolle projecten verderzetten en boeiende nieuwe dingen opstarten.

Een deel van de schenkingen zal in 2016 gebruikt worden voor het ORKA zomerkamp, waar kinderen met reuma een week lang kunnen genieten van spel en plezier op maat.



Wilt u ReumaNet ook een duwtje in de rug geven? Dat kan via een storting op het Fonds Vrienden van ReumaNet. 
IBAN: BE10 0000 0000 0404, KBS
Verplichte vermelding: 014/0530/00086


Vragenlijst: meten van activiteiten

KU Leuven en EULAR voeren onderzoek naar meten van inspanningen.
 

Hebt u reuma/artritis? Dan weet u dat (aangepast) bewegen belangrijk is. Maar hoe weet u of u goed bezig bent?

Onderzoekers van de KU Leuven willen dit gegeven onderzoeken. Ze krijgen hiervoor de steun van EULAR, de Europese Liga tegen Reuma.Hiervoor hebben ze uw hulp nodig. 10 minuutjes van uw tijd helpt het onderzoek een stevige stap vooruit.

De vragenlijst invullen kan hier.
Leest u eerst graag meer info? Dat kan hier.


RA-patiënt? Doe mee aan een onderzoek KU Leuven
Deelnemen kan nog tot maandag 29 februari.

 

Onderzoekers aan de KU Leuven gaan na wat de kijk is van RA-patiënten op biologische medicatie. 


Door middel van een kleine vragenlijst kunt u deelnemen aan het onderzoek. U vult het thuis achter uw computer in. 

Deelnemen kan hier.
Wilt u eerst meer info? Klik dan hier.


4 maart: Nationale Pyjamadag
Bednet roept kinderen op om in pyjama naar school te gaan

 

Chronisch zieke kinderen kunnen dank zij Bednet van thuis uit lessen volgen via een webcam en een computer. 



Om langdurig zieke kinderen en jongeren een hart onder de riem te steken, doet Bednet een oproep om op 4 maart in pyjama naar school te gaan. Klassen die hun foto delen, maken kans op een pyjamaparty!
Ook kinderen met een reumatische aandoening zijn gebaat met de service die Bednet aanbiedt.

Meer info over de Nationale Pyjamadag vindt u hier.


Meer nieuws

* Beperk uw factuur voor medische zorgen
* Flair: Getuigenis over leven met chronische pijn
* Stene Prijs: lees alle Vlaamse inzendingen
* Arbeidsongeschikt? Nieuw getuigschrift vanaf 1 januari 2016
* Nieuws uit Europa: e-Breakthrough
* Orka evenement op zaterdag 12 maart
* App helpt patiënten beter omgaan met psoriasis
* Een Belg op vier akkoord met digitale uitwisseling van medische gegevens
* Psoriasis en de behandeling met biologische medicatie
* De Block wil patiënten mee beleid laten uitstippelen



Volg het nieuws dagelijks via onze Facebookpagina's:

* ReumaNet
* Jong en Reuma
* Ik heb reuma (voor kinderen, jongeren, hun ouders, vrienden, leerkrachten, jeugdbegeleiders, ...)

en op de nieuwspagina van de website.

Volg ook de blogs.

Agenda

Raadpleeg de agenda op www.reumanet.be  en www.ikhebreuma.be/ouders/agenda