Copy
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 48 foreninger for mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap. Vores formål er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper

Dansk EUROPLAN-konference om national strategi

I juli 2014 offentliggjorde Sundhedsstyrelsen oplæg til national strategi for sjældne sygdomme. D. 23. januar 2015 afholdes dansk EUROPLAN-konference. Formålet med konferencen er at gøre status samt at rette blikket fremad.
Konferencen arrangeres af Sjældne Diagnoser samt en styregruppe med repræsentation fra bl.a. Sundhedsstyrelsen, Socialstyrelsen, læger fra Centre for Sjældne Sygdomme m.fl. Til konferencen inviteres nøglepersoner, der på forskellig vis skal være med til at føre strategien ud i livet.
Læs mere her >>

”Guldkundeundersøgelsen” afrapporteres

Ny undersøgelse: Sjældne Diagnoser stiller skarpt på sjældne borgeres hverdagsoplevelser i krydsfeltet mellem sundhedsvæsenet og det sociale system i en ny undersøgelse. Mere end 1.400 sjældne borgere har deltaget og der er opnået støtte fra Helsefonden til afrapportering. Resultaterne forventes at være klar i januar 2015. Læs mere her >> 

Danske Patienter stiller skarpt på brugerinddragelse

Konference: Danske Patienter og ViBIS har afholdt stor konference om hvordan man i praksis får sat struktur på inddragelsen af patienterne og de pårørende i sundhedsvæsenet. Her offentliggjorde Danske Patienter sammen med Lægeforeningen og Dansk Sygeplejeråd fire anbefalinger om brugerinddragelse. Læs om anbefalingerne her >>

Sjældne-dag 2015 

Nyt fra EURORDIS: Hvert år er den sidste dag i februar opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme. EURORDIS er hovedkraften bag Sjældne-dagen og har netop offentliggjort tema og slogan for Sjældne-dagen 2015 – Living with rare diseases – day by day, hand in hand. I kommende nyhedsmail løfter vi sløret for den danske markering af Sjældne-dagen 2015. Følg dagen på vores facebook-side her >>

Nyt udvalg i Patientombuddet om behandling i udlandet

Behandling: Patientombuddet har oprettet et kontaktudvalg om implementering af direktiv om grænseoverskridende sundhedsydelser. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, repræsenterer Danske Patienter i udvalget. Læs mere om behandling i udlandet her >>
 

Repræsentantskabsmøde og seminarer i Sjældne Diagnoser

Frivillighed: I den kommende weekend samles frivillige fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger til det halvårlige repræsentantskabsmøde. Selve repræsentantskabsmødet er krumtappen i Sjældne Diagnosers medlemsdemokrati. 

Sjældne-år 2019? Kampagnen er i gang

Nyt fra EURORDIS: EURORDIS fører kampagne for at gøre 2019 til europæisk sjældne-år. I dette år fejrer EU-forordningen om at styrke udviklingen af medicin til sjældne sygdomme 20 års fødselsdag – og det vil være 10 år siden, EU´s sundhedsministre henstillede til medlemslandende, at der skal laves nationale strategier eller handlingsplaner for sjældne sygdomme.
Støt kampagnen for at gøre 2019 til europæisk sjældn-år her >>
Nyhedsbrevet henvender sig til Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap.

Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Redaktion: Signe Kærsgaard Mortensen  og Lene Jensen.
Ansvarshavende: Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser.
Copyright © 2014 Sjældne Diagnoser

Vores mailadresse er:
mail@sjaeldnediagnoser.dk
 Afmeld nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser | mail@sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser | Blekinge Boulevard 2, DK-2630 Taastrup | Tlf: +45 33 14 00 10