Copy
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 52 foreninger for mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap. Vores formål er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper
Se denne email i den browserView this email in your browser

Fejende flot Sjældne-dag 

Den sidste dag i februar var det Sjældne-dag: en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. I år blev Sjældne-dagen markeret med en række arrangementer, og sjældne borgere fra hele landet var med til at skabe opmærksomhed om sjældne sygdomme og den effekt, de har på patienter og pårørendes liv.

Sjældne-march i smilets by
Solen skinnede på de 300 deltagere, som var mødt op for at deltage i Sjældne-marchen rundt i Århus hyggelige bymidte. Stemningen var helt i top da den blandede skare af folk på gåben – heraf nogle med rollator, folk i kørestole og en enkelt klovn -, tilbagelagde 3 km. i samlet trop. Alle med samme agenda – at sætte fokus på de tusindvis af danskere, der er berørt af sjældne sygdomme og handicap.

Se TV2-Øst indslag fra marchen her >>

Sjældne-løb i Fælledparken
I Østdanmark blev solen bag skyerne, men det satte ikke en stopper for de mere end 800 deltageres gode humør. Alle deltagere i Sjældne-løbet kom over målstregen med et smil, hvor de blev modtaget af et hujende og hejende publikum.

Se TV-Lorry indslag fra løbet her >>

Alt i alt lykkedes det i 2016 at lave den største markering af Sjældne-dagen nogensinde i Danmark. Vi takker alle, der bidrog for den store indsats!

Og Sjældne-prisen går til...
Sjældne Diagnoser vil gerne lykønske Sven Fandrup og overlæge Susanne Blichfeldt, som i søndags blev hyldet som vindere af Sjældne-prisen 2016.

Alle foreninger i Sjældne Diagnoser har i de seneste mange år kunnet trække på Svens store ekspertise og årelange erfaring. Susannes indsats har været med til, at Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom har skabt særligt gode betingelser for deres medlemmer.
Læs mere om vinderne her >>
"Det sjældne hverdagsliv"
Sjældne-dagen blev afrundet med en sjældne-march og Pop Up-udstilllingen "Det sjældne hverdagsliv" på Christiansborg Slotsplads i København. Udstillingen kan ses i Aulaen i Handicaporganisationernes Hus i hele marts måned. Du kan se stemningsbilleder og opdateringer fra alle arrangementerne på facebook. Søg på hashtagget #Sjældnedagen.
Læs mere om Sjældne-dagen her>>
.
Birthe Holm i Lægemiddelnævnet
Sjældne Diagnoser er medlem af Danske Patienter og vi bidrager aktivt til arbejdet. Senest har Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, påtaget sig at repræsentere Danske Patienter i Lægemiddelnævnet, der har til opgave at rådgive lægemiddelstyrelsen om bl.a. markedsføringstilladelser til lægemidler, overvågning af bivirkninger samt kliniske forsøg mv.
Læs mere om Lægemiddelnævnet her >>
Nye diagnoser i Sjældne-netværket 
Sjældne Diagnoser huser et Sjældne-netværk for borgere ramt af sygdom så sjælden, at der ikke er en relevant forening – der er knapt 170 diagnoser i netværket. For 69 medlemmer gælder det, at de er helt alene med deres diagnose. De nyeste diagnoser i netværket er Epidermal Nevus Syndrom og Helsmoortel-Van der Aa. Sjældne-netværket optager hele tiden nye patienter og pårørende indenfor ultra sjældne diagnoser.
Se de diagnoser, der aktuelt er med i netværket (og i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger), her >> 
Nyt fra Danske Patienter 
Danske Patienter tilbyder bisiddere
Når man som patient eller pårørende klager til Styrelsen for Patientsikkerhed, kan man have brug for støtte. Det kan man få fra Danske Patienters korps af 18 bisiddere, der er fordelt udover hele landet, da der netop er sikret en bevilling til arbejdet i 2016. En bisidder tager med patienter og pårørende til lokal dialogsamtale i forbindelse med en klagesag. For sjældne patienter eller pårørende er sagen ofte komplicerede og det kan være en stor fordel at få hjælp til at håndtere den.
Læs mere her >>
 
Internationale konferencer
Europæisk konference om sjældne sygdomme
Hvert andet år afholdes en stor, europæisk konference om sjældne sygdomme, European Conference on Rare Diseases, ECRD. I 2016 afholdes konferencen i Edinburgh d. 27.-28. maj. Det bliver årets vigtigste mødested for alle sjældne patienter, pårørende, videnskabsfolk, sundhedsprofessionelle, politikere, myndigheder, industri. De forventeligt mere end 800 deltagere kommer fra mere end 40 forskellige lande og repræsenterer flere hundrede forskellige diagnoser. Emnet er ”Game Changers” indenfor sjældne sygdomme med særligt fokus på forskning, diagnostik, udvikling af og adgang til behandling, social støtte og det globale niveau. Sjældne Diagnoser er repræsenteret i både en del-programkomité og i organisationskomitéen og kan varmt anbefale deltagelse i konferencen.
Læs mere her >>
Nordisk konference om sjældne handicap
D. 19.-20. september 2016 afholdes nordisk konference om sjældne sygdomme og handicap i København. Konferencen har bl.a. til formål at fremme nordisk samarbejde på området og er primært målrettet fagfolk. Det er Socialstyrelsen, der i et samarbejde med Sundhedsstyrelsen, det nordiske netværk Rarelink og Nordisk Ministerråd arrangerer konferencen. Der er åbent for ”Abstracts” – altså forslag til posters, oplæg mv. – deadline er 1. april 2016. Der åbnes op for tilmelding efter 1. april.
Læs mere om konferencen her >>
De sjældne i medierne
I forbindelse med markeringen af Sjældne-dagen 2016 har medielandskabet været fyldt med spændende, oplysende og rørende historier om sjældne borgere og sjældne sygdomme. På Sjældne-dagens Facebook-side kan du se et udvalg af de mange historier. Et samlet overblik over den omfattende medieomtale vil inden længe kunne findes på Sjældne-dagens hjemmeside
Nyt for foreningerne
Rett-foreningen holder indsamling
Rett-foreningen benytter skudåret til at starte en indsamling for at give danske rett-patienter og deres familier ekstra gode oplevelser, når vi skal fejre foreningens 30 års jubilæum i 2018, på det årlige Weekendkursus For Familier Til Børn Med Rett Syndrom.
Læs mere om indsamlingen her >>

Cystisk Fibrose Foreningen støtter danske forskere
Med støtte fra fonde og private donorer har Cystisk Fibrose Foreningen kunnet støtte 3 danske forskere med såkaldte forskningsstipendier. Forskningsprojekterne udføres på Cystisk Fibrose Center Rigshospitalet og AUH Skejby. Centrene samarbejder om flere af projekterne.
Læs mere om forskningsprojekterne her >>
Nyhedsbrevet henvender sig til Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap.

Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Redaktion: Signe Kærsgaard Mortensen  og Lene Jensen.
Ansvarshavende: Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser.
Copyright © 2016 Sjældne Diagnoser

Vores mailadresse er:
mail@sjaeldnediagnoser.dk
 Afmeld nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser | mail@sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser | Blekinge Boulevard 2, DK-2630 Taastrup | Tlf: +45 33 14 00 10 
 
*
Share
Tweet
Forward to Friend