Copy
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 52 foreninger for mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap. Vores formål er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper
Se denne email i den browserView this email in your browser

Sjældne Diagnosers nye Helpline er nu åben!

Sjældne Diagnoser har åbnet en Helpline – et professionelt og engageret rådgiverteam er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning.


Gennem de seneste år har der ikke været nogen, der systematisk har kunne hjælpe sjældne borgere med at håndtere de mange udfordringer, der er forbundet med at leve med sjælden sygdom tæt inde på livet. Det er der nu. På Helpline får du kontakt til erfarne rådgivere, der både ved noget om livet med sjælden sygdom og om love og regler. Vi kan hjælpe med at finde andre med samme diagnose og med at finde information. Og så kan vi være din GPS rundt i ”systemerne” og hjælpe med at finde handlemuligheder og skabe overblik.
Læs mere om den nye Helpline her >>
Nordisk sjældne-konference i København
D. 19.- 20. september 2016 blev der afholdt Nordisk sjældne-konference i København, og godt 180 deltagere havde meldt deres ankomst. Sjældne Diagnoser bidrog bl.a. med postere om navigatorer, guldkundeundersøgelsen og en fælles nordisk poster om patientsamarbejde på tværs af nordiske landegrænser.
Læs mere om konferencen her >>
Se også den lille, fine film om vores forståelse af det sjældne, som blev vist på konferencen, her >>
Nye diagnoser i Sjældne-netværket
Sjældne-netværket huser på nuværende tidspunkt ca. 170 særligt sjældne diagnoser. I løbet af de sidste to måneder er der kommet fire nye diagnoser til. Det drejer sig om Pyoderma Gangrenosum, PKAN, Loeys-Dietz syndrom og Distal 10q Trisomi (paritel). Både patienter og pårørende kan blive medlemmer af netværket.
Læs mere om netværket her >>
Nyt fra EURORDIS
Deltag i EURORDIS' store fotokonkurrence – og vind en iPad
EURORDIS har nu åbnet for tilmelding til dette års fotokonkurrence. Indsend dit smukkeste, sjoveste eller mest rørende foto, der tematiserer livet med en sjælden sygdom, og vær med i konkurrencen om en iPad. Du kan vinde i følgende tre kategorier: publikumsprisen, ekspertprisen og Instagram-prisen. Følg konkurrencen på de sociale medier via hashtagget #RareButReal2016.
Læs mere om konkurrencen og tilmeld dig her >>
Nominering til EURORDIS Awards 2017
EURORDIS Awards er nu åben for nomineringer. Og både personer, patientorganisationer eller virksomheder, som har ydet en særlig og ekstraordinær indsats for arbejdet med sjældne sygdomme kan indstilles. Vinderne vil blive offentliggjort ved en prisoverrækkelsen, der afholdes i forbindelse med fejringen af Sjældne-dagen 2017, der finder sted i slutningen af februar. Fristen for at indsende din nominering er den 31. oktober 2016.
Læs mere på EURORDIS’ hjemmeside her >>
Fokus på pårørende 
Hvordan inddrager man bedst pårørende?
Pårørende kan være en stor hjælp i behandlingen af alvorligt syge. Samtidig har de pårørende ofte selv brug for at blive set og hørt. Sundhedsstyrelsen fremhæver sammen med Danske Patienter tre gode eksempler på inddragelse af pårørende. Til hvert eksempel hører en video, som belyser fordele og udfordringer i forbindelse med implementeringen af den konkrete indsats. Videoerne skal fungere som inspiration for medarbejdere og ledere i det samlede sundhedsvæsen.
Læs mere om inddragelse her >>
Se de tre inspirerende videoer her >>
 
Ny bog på gaden - Lær at tackle hverdagen som pårørende
Komiteen for sundhedsoplysning har netop udgivet bogen Lær at tackle hverdagen som pårørende. At være pårørende til et menneske med alvorlig, langvarig sygdom kan være så belastende, at man selv bliver syg eller får stress. Bogen er til dig, der er nær pårørende og den præsenterer dig for hjælpemuligheder og redskaber, du kan bruge for at få en bedre hverdag − til gavn for både dig selv og den syge.
Læs mere om bogen og bestille den her >>
Konferencer og temadage
Invitation til Socialstyrelsens VISO Konference
Den 6. december 2016 afholder VISO Konference på Nyborg Strand, Hotel & Konferencecenter. Konferencen henvender sig til dig, der arbejder med børn, unge og voksne inden for handicap-, specialundervisnings– og udsatteområdet. Oplev en spændende dag med specialiseret viden og erfaringer fra praksis og forskning.
Se det fulde program med beskrivelse af dagens 3 hovedoplæg og de 14 vidensessioner her >>
 
Temadag om god kvalitet i sagsbehandlingen på handicapområdet
Beskæftiger du dig med sagsbehandling på handicapområdet som udviklingskonsulent, leder, chef eller sagsbehandler? Så sæt allerede nu kryds i kalenderen og reserver enten den 22. november i København eller den 8. december i Aarhus, hvor Task forcen på handicapområdet afholder en gratis temadag om god kvalitet i sagsbehandlingen.
Læs mere om temadagen her >>
Nyt fra foreningerne 
Kom til danmarkspremiere på filmen
"Human Timebombs" med ACH-foreningen

Nu kan du komme til premieren på den imponerende dokumentarfilm om den sjældne sygdom AHC, der til fører til forbigående halvsidige lammelser. Derfor er hverdagen med AHC, som at leve med en tidsindstillet bombe; du ved aldrig, hvornår den sprænger. Forestillingen finder sted lørdag d. 8. oktober kl. 15.30 i Bio Næstved. Ved forestillingen deltager producer Sigurður Jóhannesson og instruktør Agusta Fanney, begge fra Island. De vil fortælle om deres arbejde med AHC og filmen. Forestillingen er gratis, men der vil være en frivillig indsamling, der støtter forskning og behandling af AHC. Der er i dag registreret 10 børn og unge med AHC i Danmark.
Læs mere om arrangementet her >>

”Huset på hovedet”- Rett foreningen inviterer til temadag
Hvilke følelser opstår der, når man får et barn, der ikke er som de andre? Hvordan reagerer man, når man bliver konfronteret med forskellige tilgange til den nye livssituation? Og hvordan undgår man et parforhold ”ude af drift”? Det er bl.a. nogen af de spørgsmål, som vil blive undersøgt og debatteret, når Rett foreningen inviterer til temadag d. 29. oktober 2016. Tilmeldingsfristen er d. 21. oktober. Alle er velkomne.
Læs mere om arrangementet her >>

Pris til Lene Lind, formand for Landsforeningen for Neurofibromatosis Recklinghausen
Sjældne Diagnoser ønsker Lene Lind, formand for Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen (NF), tillykke med Bagger-Sørensens Fondens Påskønnelsespris. Lene får prisen for "sit mangeårige og meget beundringsværdige ildsjæls-engagement i patientforeningen ” – meget velfortjent!
Læs mere om NF her >>
Nyhedsbrevet henvender sig til Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap.

Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Redaktion: Signe Kærsgaard Mortensen  og Lene Jensen.
Ansvarshavende: Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser.
Copyright © 2016 Sjældne Diagnoser

Vores mailadresse er:
mail@sjaeldnediagnoser.dk
 Afmeld nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser | mail@sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser | Blekinge Boulevard 2, DK-2630 Taastrup | Tlf: +45 33 14 00 10 
 
*
Share
Tweet
Forward to Friend






This email was sent to <<Email>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Sjældne Diagnoser · Blekinge Boulevard 2 · Taastrup 2630 · Denmark

Email Marketing Powered by Mailchimp