Copy
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 52 foreninger for mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap. Vores formål er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper
Se denne email i den browserView this email in your browser

Stort engagement og masser af erfaringsudveksling - Sjældne Diagnosers repræsentantskabsmøde

Den 18. og 19. marts 2016 holdt Sjældne Diagnoser repræsentantskabsmøde. Her var der også var plads til at tale om nye projekter, at udveksle erfaringer og at blive udfordret på tilgangen til det frivillige arbejde. Bl.a. blev der etableret en ny netværksgruppe for voksne patienter, hvilket har manglet, idet mange af repræsentanterne er pårørende - typisk som forældre til et barn med en sjælden sygdom.
Læs mere om Repræsentantskabsmødet her >>

Imponerende medierapport fra Sjældne-dagen 2016

Markeringen af Sjældne-dagen 2016 var den største i Danmark nogensinde – og også i medierne fik borgere berørt af sjældne sygdomme omfattende spalteplads og sendetid. De mange artikler, der blev bragt i landets medier i forbindelse med Sjældne-dagen, er nu samlet i en imponerende medierapport, der kan findes på Sjældne-dagens hjemmeside.  
Du kan også se hele rapporten her >

Find opslag og samtaler om sjældne sygdomme på sociale medier med hashtags

Vidste du, at der findes et hav af hashtags (#) for en række sjældne sygdomme? Hashtags gør det nemt at følge en samtale eller et fællesskab omkring en bestemt sjælden diagnose. På Rare Connect kan du nu se en liste over nogle af de mange sjældne hashtags, der findes. Kan du ikke finde dit i listen, kan du tilføje det i kommentarfeltet. Vil du søge på et hashtag fx #RareDisease, kan du skrive det i søgefeltet på fx Facebook og trykke enter. Rare Connect er en platform hvor sjældne borgere, deres familier og patientorganisationer kan etablere og udvikle diagnosespecifikke online fællesskaber. Man har mulighed for dele historier og samtale på tværs af lande, da der kan oversættes til flere sprog.
Se listen med sjældne hashtags her >>
Følg Rare Connect på Facebook her>>
Nyt fra Danske Patienter

Ny prisaftale sikrer medicin til patienter

En nye prisaftale mellem Sundhedsministeriet, Finansministeriet, Danske Regioner og Lægemiddelindustriforeningen (LiF) sikrer medicin til langt bedre priser end tidligere. Det burde sikre alle patienter adgang til gavnlig medicin. Aftalen gør Danske Regioners planer om en ny prioriteringsmodel overflødig. Det skriver Danske Patienter.
Læs hele historien her >>
 

Manglende inddragelse af pårørende er et problem

Inddragelsen af patienter og pårørende halter for tredje år i træk, viser helt nye tal fra Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP). Det er et stort problem, mener Danske Patienter.
Læs hele historien her >>

Skole for mig - fokus på børn med kronisk eller langvarig sygdom

Skole for mig er et projekt, der sætter fokus på de udfordringer, som børn med kronisk eller langvarig sygdom møder i hverdagen. Nyeste skud på stammen er et redskab, der skal hjælpe børn med at håndtere manglen på energi og overskud i løbet af skoledagen.
Læs mere her >>
Følg Skole for mig på Facebook her >>

De sjældne i medierne
De Oversete Sjældne - se klippet fra TV2 Østjylland her
Du kan bl.a. møde en familie fra Randers, som har en sjælden sygdom tæt inde på livet. Det medfører daglige udfordringer og frustrationer i et dansk system, som ifølge flere eksperter kunne været bedre gearet til at håndtere sjældne sygdomme.
Se klippet her >>

4-årige Karl har en mitokondriesygdom
”Det kan være meget tungt at være forældre til et barn med en sjælden sygdom. Man er på en måde hele tiden i en krisetilstand, fordi man skal håndtere alle de udfordringer, sygdommen medfører, og man står meget alene med sin viden,” siger Karls mor.
Læs hele historien om Karl og hans familie i Kristeligt Dagblad her >>
Nyhedsbrevet henvender sig til Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap.

Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Redaktion: Signe Kærsgaard Mortensen  og Lene Jensen.
Ansvarshavende: Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser.
Copyright © 2016 Sjældne Diagnoser

Vores mailadresse er:
mail@sjaeldnediagnoser.dk
 Afmeld nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser | mail@sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser | Blekinge Boulevard 2, DK-2630 Taastrup | Tlf: +45 33 14 00 10 
 
*
Share
Tweet
Forward to Friend