Copy
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 52 foreninger for mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap. Vores formål er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper
Se denne email i den browserView this email in your browser
Sjældne-dagen 2017

Ræk hænderne op for de sjældne

I 2017 var det 10. gang, der blev afholdt Sjældne-dag – den internationale opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. På selve dagen indsamlede vi billeder af mennesker, der rakte hænderne op for borgere ramt af sjældne sygdomme og handicap og de blev publiceret i en lind strøm på Facebook. Se en samling af billederne her >>

Én at kunne spejle sig i

D. 26. februar blev Sjældne-dagen markeret i Århus med hygge og brætspil for både de sjældne og deres familie, venner og bekendte.
Se TV2 Østjyllands indslag fra dagen her >>

Nyt fra CSS

I Danmark er der to Centre for Sjældne Sygdomme på hhv. Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital. Og der er forandringer begge steder:

Efter mange år i de sjældnes tjeneste takker professor John Østergaard på CSS AUH af og sætter kurs mod en mere arbejdsfri tilværelse. Pr. 1. april 2017 ser John ikke længere patienter, men arbejder stadig med forskningsopgaver. Og i foråret 2018 fratræder John Østergaard endeligt. Det bliver især afdelingslæge Brian Andersen, patienterne vil møde i klinikken i stedet for John.
Læs mere om CSS AUH her >>

På CSS RH er overlæge Stense Farholt tiltrådt. Stense kommer fra CSS AUH og fortsætter sit virke på dette center én dag om ugen.
Læs mere om CSS RH her >>

Nyt fra Sjældne-netværket

Sjældne Diagnoser huser et Sjældne-netværk for borgere ramt af sygdom så sjælden, at der ikke er en relevant forening. I årets første måneder er der kommet to helt ny diagnoser i netværket. Det drejer sig om Idiopatisk Insomnia og STXBP1 også kaldet Syntaxin-binding protein 1.
Læs mere om netværket her >>

Nyt fra EURORDIS

ERN – nu i luften

Gennem flere år har der på europæisk plan været fokus på behovet for, at sundhedsfaglige samarbejder over landegrænser, især indenfor sjældne sygdomme. Pr. 1. marts har en ny og afgørende milepæl i dette arbejde set dagens lys: Næsten 1.000 specialister har fundet samme i European Reference Networks indenfor 24 sygdomsområder. Formålet er hurtigere diagnostik og bedre behandling for alle sjældne patienter.
Læs EURORDIS´ pressemeddelelse om ERN her >>

Ny dokumentar om hæmofili
På EURORDIS egen tv-kanal kan du nu se en meget fin dokumentar om livet med den sjældne sygdom hæmofili. Filmen følger fem familier i Europa.
Se filmen her >>

EURORDIS Awards 2017
I forbindelse med Sjældne-dagen d. 28. februar uddelte EURORDIS en række priser til aktører, der har gjort en forskel for mennesker med sjældne sygdomme. Prismodtagere var udvalgt af en jury bestående af medlemmer fra EURORDIS' bestyrelse.
Læs hvem der fik priserne her >>

Medlemsmøde i EURORDIS
Hvert år samles EURORDIS´ mange medlemmer til årsmøde, hvor der vælges bestyrelse og afholdes seminarer. I år finder medlemsmødet sted d. 19.-20. maj i Budapest.
Læs mere om årsmødet her >>
De sjældne i medierne
4-årige Leah har sjælden sygdom: Synger sig glad
En 4-årig pige har taget internettet med storm med sin enorme fightervilje og livsglæde, som hun lader komme til udtryk gennem sang fra hospitalssengen.

Læs mere om Leah i Ude og Hjemme her >>

Pigen med knogler af glas er blevet 20 år

Rulle-Marie, alias Marie Holm Laursen, fik mange lykønskninger på sin 20 års fødselsdag forleden. Også Billedbladet sagde tillykke.
Læs mere her >>

Der mangler forskning i sjældne sygdomme
Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, gav sit besyv med, at Kristeligt Dagblad satte fokus på den manglende forskning. Læs mere i Kristeligt Dagblad >>

Bedre behandling af Alfa-mannosidose
Selvom der forskes for lidt i sjældne sygdomme, kommer der engang imellem ny og bedre behandling. Nu er der en ny behandlingsmetode på vej til patienter med Alfa-mannosidose. Læs mere her >>

Debat om screening for sjældne sygdomme
Der er kommet nye retningslinjer for fosterdiagnostik og på dén baggrund er en debat i gang omkring hvem og hvad der skal screenes for. Sjældne Diagnosers medlemsforening, Cystisk Fibrose-foreningen, har stærke holdninger til dette.
Se indslag fra DR2 dagen med bl.a. foreningens direktør, Helle Ousted >> 

Læs mere om foreningens holdninger her >>
Nyt fra foreningerne
Silent Angel Esben D.
Silent Angel
Landsforeningen Rettsyndrom vil gerne vise hvor skønne piger med Rett-diagnosen egentlig er. For nogle år siden skrev en Rett-far en sang, der utroligt smukt beskriver, hvad en Rett-pige er: "En stille engel".

Læs mere på Landsforeningen Rett Syndroms hjemmeside >>
Nyt fra Sjældne Diagnoser

Ny studentermedarbejder i Sjældne Diagnoser

Her er Josef - han er ny studentermedarbejder i Sjældne Diagnosers sekretariat. Josef læser informationsvidenskab og kulturformidling på Københavns Universitet og skal hos os arbejde med opgaver omkring hjemmeside, fundraising og nyhedsbrev mv. Velkommen til!

Nyhedsbrevet henvender sig til Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap.

Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Redaktion: Signe Kærsgaard Mortensen  og Lene Jensen.
Ansvarshavende: Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser.
Copyright © 2017 Sjældne Diagnoser

Vores mailadresse er:
mail@sjaeldnediagnoser.dk
 Afmeld nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser | mail@sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser | Blekinge Boulevard 2, DK-2630 Taastrup | Tlf: +45 33 14 00 10 
 
*
Share
Tweet
Forward to Friend






This email was sent to <<Email Address>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Sjældne Diagnoser · Blekinge Boulevard 2, Taastrup, Danmark · Taastrup 2630 · Denmark

Email Marketing Powered by Mailchimp