Copy
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 52 foreninger for mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap. Vores formål er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper
Se denne email i den browserView this email in your browser

Sjældne Familiedage i efteråret 2016

8 – 12 sjældne børnefamilier har nu mulighed for at komme med på ”Sjældne Familiedage” – det handler om familiens trivsel.
 
Når diagnosen er sjælden er det svært at finde andre i samme situation som sig selv. Og hvis diagnosen er ultra sjælden, er det næsten umuligt. Men der er brug for redskaber til at håndtere den sjældne hverdag og derfor har Sjældne Diagnoser udviklet kurset ”Sjældne Familiedage”.  Med midler fra Socialstyrelsen og donationer fra private fonde er det muligt at afholde et kursus i efteråret 2016 – det er gratis for familierne at deltage. Vi har valgt at fokusere på børnefamilierne, selvom vi godt ved, at der også er et stort behov blandt de voksne sjældne.
Læs mere her >>

Europa samlede de sjældne

Sidst i maj måned var der medlemsmøde i EURORDIS og stor europæisk konference om sjældne sygdomme og handicap i Edinburgh. Sjældne Diagnoser var stærkt repræsenteret – både som deltagere og oplægsholdere. Vores poster om Navigator-projektet fik en pris som én af de tre bedste efter nr. 1 i poster-konkurrencen, hvor næsten 200 postere deltog.
Læs mere her >>
Læs mere om navigator-projektet her >>

Nordisk konference om sjældne sygdomme og handicap

Hvert andet år afholdes der nordisk konference om sjældne sygdomme og handicap. Arrangørerne er netværket Rarelink m.fl., hvor de danske deltagere er Socialstyrelsen og Sundhedsstyrelsen. Næste konference afholdes d. 19.-20. september 2016 i København. Konferencen er målrettet fagfolk på området, men også andre er velkomne til at deltage – der er nu åbent for tilmelding. Der er ”early bird”-rabat på deltagergebyr indtil medio juni.
Læs mere om konferencen her >>

Sjældne hashtags – find historier og opslag om sjældne sygdomme

Der findes et hav af hashtags (#) for sjældne sygdomme. Hashtags gør det nemt at følge en samtale eller et fællesskab omkring en bestemt sjælden diagnose – eller sjældne sygdomme generelt. I Sjældne Diagnoser bruger vi også hashtags. På den måde kan du let finde relevante opslag fra os og andre på sociale medier. Det hashtag, vi hyppigst bruger, er #sjældnesygdomme.
Se de andre hashtags her >>

Ny diagnose i Sjældne-netværket

Sjældne Diagnoser huser et Sjældne-netværk for borgere ramt af sygdom så sjælden, at der ikke er en relevant forening – der er knapt 170 diagnoser i netværket. For ca. 70 medlemmer gælder det, at de er helt alene med deres diagnose. Den nyeste diagnose i netværket er C3 Glomerulonephritis. Sjældne-netværket optager hele tiden nye patienter og pårørende indenfor ultra sjældne diagnoser.
Forældre, børn og livet med et handicap
Når forældre skal vælge mellem liv og død
I fremtiden kommer flere og flere forældre til at stå i den situation, at der bliver fundet sygdom eller misdannelser på deres kommende barn. Alt for mange forældre oplever i den forbindelse deres livs største krise uden psykologisk støtte – og uden mulighed for reelt at træffe et oplyst og informeret valg. Dette problem satte Berlingske fokus på i en kronik d. 11.5.2016.
Læs hele artiklen her >>
Ny samarbejdsmodel skal hjælpe forældre til handicappede børn
En familie med et barn med handicap har ofte fast arbejde med at koordinere indsatsen mellem de mange forskellige fagpersoner. Elsass Fonden, der arbejder for mennesker med Cerebral parese, har derfor udviklet en model, hvor målet er at øge kvaliteten i behandlingen og samarbejdet. Seniorprojektleder i KORA, Grete Brorholt, vurderer, at erfaringerne fra projektet kan bruges til andre borgergrupper med handicap eller kroniske lidelser, der kræver en stor grad af koordinering mellem fagpersoner.
Læs mere om projektet og erfaringerne her >>
Nye hjælpemidler – ny teknologi
Ny hjemmeside: Find digitale redskaber
IT-Banken.dk samler digitale redskaber til mennesker med funktionsnedsættelse ét sted. På hjemmesiden kan fagpersoner, mennesker med handicap og pårørende finde og anmelde teknologier.
Tag et kig på det nye tiltag – og se en video om siden – her >>
Nu bliver flere offentlige hjemmesider tilgængelige for mennesker med synshandicap
EU-parlamentet og EU’s ministerråd har nu vedtaget et direktiv om tilgængelighed på internettet. Fremover skal offentlige hjemmesider være mulige at bruge for alle.
Læs hele historien her >>
De sjældne i medierne
Sjældne sygdomme ødelægger liv – men der er ingen hjælp fra de private forsikringsselskaber
En kritisk sygdom er ikke altid alene om at ødelægge liv. Forsikringsselskaberne har i flere tilfælde nægtet at udbetale erstatning til patienter, som ikke har en diagnose, der passer ind i forsikringsselskabets system – de såkaldte ’positivlister’. Det skriver bt.dk.
Læs hele historien her >>
Film om 1-årige Finn med sjælden diagnose set en mio. gange
Den 16. marts 2016 mistede Hans Kristensen sin søn Finn. Han blev et år gammel og tabte kampen til en sjælden sygdom, der gjorde, at han havde brug for en ny lever for at overleve. Hans Kristensen har lagt en video på nettet, der fortæller Finns tragiske historie og opfordrer folk til at tage stilling til organdonation. Over en million har nu set filmen.
Læs hele historien og se filmen på Berlingske.dk her >>
Nyt fra foreningerne
Nye formænd
I 22q11 Danmark er Jesper Kildegaard Poulsen tiltrådt posten som ny formand. Også Immun Defekt Foreningen har fået ny formand. Her er det Jette Agerholm Olsen, der har overtaget posten. Sjældne Diagnoser ønsker tillykke med valget til de to nye formænd.
 
Nyhedsbrevet henvender sig til Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap.

Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Redaktion: Signe Kærsgaard Mortensen  og Lene Jensen.
Ansvarshavende: Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser.
Copyright © 2016 Sjældne Diagnoser

Vores mailadresse er:
mail@sjaeldnediagnoser.dk
 Afmeld nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser | mail@sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser | Blekinge Boulevard 2, DK-2630 Taastrup | Tlf: +45 33 14 00 10 
 
*
Share
Tweet
Forward to Friend