|
|
|
|
|
|
Der mangler viden og opmærksomhed om sjældne sygdomme og handicap. Det sættes der nu fokus på ifm. den internationale Sjældne-dag d. 28. februar 2017. Ovenfor kan du se den internationale kampagne-video om behovet for mere sjældne-forskning.
|
|
Sjældne-dagen i Danmark
Sjældne Diagnoser arrangerer ikke aktiviteter på Sjældne-dagen i år. Men vi omtaler gerne andres aktiviteter. Skriv til os, hvis der er noget, vi skal fortælle om. Vi ved allerede, at der i Aarhus bliver mulighed for at deltage i en aktivitet d. 26. februar, se mere her >>
Støt os – del vores opslag på Facebook – vi opdaterer Sjældne-dagens side hver dag frem til Sjældne-dagen, find den her >>
Læs mere om Sjældne-dagen 2017 her >>
|
|
|
Sjældne Diagnoser optaget i det Europæiske Netværk
På Sjældne Diagnosers Helpline har vi igen grund til at juble – denne gang fordi vi er blevet optaget i European Network of Rare Disease Help Lines. Medlemsskabet giver os en unik mulighed for at informations- og erfaringsudveksle med de andre 12 Helplines i Europa.
Læs mere om medlemsskabet her >>
|
|
Er der liv i den nationale strategi?
Få et lille indblik i Sjældne Diagnosers maskinrum, hvor formand, FU og sekretariat forfølger ambitionen om at omsætte den nationale strategi for sjældne sygdomme fra hyldemeter til realitet.
Læs mere her >>
|
|
Nye diagnoser i Sjældne-netværket
Sjældne Diagnoser huser et Sjældne-netværk for borgere ramt af sygdom så sjælden, at der ikke er en relevant forening – der er omkring 170 diagnoser i netværket, og de sidste måneder er der kommet flere nye diagnoser til. Det drejer sig om Pyoderma Gangrenosum, Giant Axonal Neuropathy, MIDD = Maternally inherited diabetes and deafness, Xq-duplikation og Feltys syndrom. Sjældne-netværket optager hele tiden nye patienter og pårørende indenfor ultra sjældne diagnoser. Læs mere om netværket her >>
|
|
|
Alternativ behandling
Flere og flere patienter søger råd om alternativer til den traditionelle behandling. Danske Patienter har nu formuleret en politik på området.
Læs mere her >>
|
|
Syge skolebørn må kigge langt efter sygeundervisning Børn med kronisk sygdom har ret til sygeundervisning, når de har været fraværende i sammenlagt 15 dage. Men stort set ingen børn får tilbuddet – og de få der gør, får det alt for sent, viser en ny rundspørge fra Danske Patienter.
Læs mere her >>
|
|
Stort tema om pårørende
Pårørende er en udsat gruppe. For hvis der ikke bliver taget hånd om deres ønsker og behov, kan det ende med, at de selv bliver patienter. Danske Patienter har lavet et tema, hvor du kan læse casehistorier om det at være pårørende, få gode råd og blive klogere på, hvordan pårørende kan inddrages i sygdoms- og behandlingsforløbet.
Læs mere her >>
|
|
Vinderne af fotokonkurrencen er fundet
EURORDIS’ store fotokonkurrence var åben for alle med interesse i sjældne sygdomme, og mennesker fra hele Europa har indsendt deres smukke, original eller kunstnerisk billeder, der tematiserer livet med en sjælden sygdom. Nu er vinderne fundet.
Se billederne her >>
|
|
Seminar om adgang til behandling
I anledning af Sjældne-dagen afholder EURORDIS seminar om sjældne patienters adgang til ny behandling. Seminaret afholdes d. 22. og 23. februar i Bruxelles. Seminaret streames live – hold øje med vores Facebook-side for at få det direkte link. Læs mere om seminaret her >>
|
|
Se den fine film om Alberte på 8, der lever med sjælden sygdom
Det er meget svært at forstå hvor stor en belastning det er at leve med sjælden sygdom. Se den lille film om Alberte og hendes familie og forstå bare lidt mere her >>
”Kommer der robotter ned fra himlen, når jeg dør”
Jonas Steinmeier er 14 år og lever med en sygdom, der en dag vil tage livet af ham. I hans familie taler man om døden - og husker at leve, mens man gør det. Læs den fine og personlige historie om Jonas og hans familie i Kristeligt Dagblad her >>
”Vi er ikke et fantasifænomen”
I et Interview med Simone Emilie Larsen, formand for Dværgeforeningen, fortæller hun om fordomme, betydningen af en forening og det at handle på trods. Læs hele interviewet her >>
|
|
|
|
|
|
|
|
