Copy
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 49 foreninger for mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap. Vores formål er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper
Se denne email i den browserView this email in your browser

EUROPLAN-konferencen var en stor succes

Den 23. januar 2015 blev der afholdt dansk EUROPLAN-konference om den nationale strategi for sjældne sygdomme. Programmet var omfattende, talerne mange og udbyttet stort. 

EUROPLAN-konferencen havde ca. 150 deltagere med forskellige vinkler på sjældne sygdomme og handicap. Der blev givet ikke mindre end 44 forskellige præsentationer på konferencen og de er en vigtig videnskilde på sjældne-området. Præsentationerne er nu offentliggjort på Sjældne Diagnosers hjemmeside.

I Sjældne Diagnoser arbejder vi lige nu på at færdiggøre afrapporteringen i samarbejde med konferencens workshop-chairs og –rapporteurs til EUORPLAN-projektet. Rapporten offentliggøres på vores hjemmeside i løbet af februar.

Læs mere om konferencen her >>
Se de inspirerende præsentationer fra EUROPLAN-konferencen her >>

 

Sjældne-dagen er lige om hjørnet - følg med på facebook

Sjældne-dagen: Den sidste dag i februar er Sjældne-dag: en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. Formålet er at skabe opmærksomhed om sjældne sygdomme og den effekt, de har på patienter og pårørendes liv. På Sjældne-dagens facebook-side vil vi dagligt bringe nyheder, facts og meget mere. Ved at like facebook-side viser du din støtte til sjældne borgere og hjælper med til at skabe opmærksomhed omkring Sjældne-dagen.
Se og like Sjældne-dagens facebookside her >>
Se også den internationale facebook-side her >>
 

Løb for den gode sag - løb for Sjældne Diagnoser!

Sjældne-dagen: På Sjældne-dagen d. 28. februar kan du nu være med til at skabe opmærksomhed om mennesker med sjældne sygdomme ved at deltage i Sjældne Diagnosers løb; DO:MORE GO:FOR. Distancen er 3 km og det er tilladt både at gå, løbe og bruge kørestol eller andet. Eneste krav er at du har viljen og lysten til at deltage. Vi opfordrer alle til at deltage og sprede budskabet om løbet! 
Tilmeld dig løbet her >> 
Læs mere om eventen her >> 
Del eventen på Facebook, så vi kan få så mange med som muligt >> 

 
Sjældne Diagnoser har indgivet høringssvar
– og er blevet hørt!

Høringssvar: Sjældne Diagnoser har i lighed med andre patientorganisationer indgivet høringssvar til lovforslaget om ændring af Servicelovens voksenbestemmelser – et lovforslag der har bragt sindene i kog. Socialministeren har nu trukket lovforslaget tilbage.
Læs hele historien her >>
 
Sjældne Diagnoser udstiller Tegn en klovne-konkurrence”TEGN EN KLOVN”
Udstilling:  PND Foreningen iværksatte i 2014 en tegnekonkurrence på alle hospitaler, hvor hospitalsklovnene arbejder. Alle indlagte børn kunne deltage i tegnekonkurrencen om at tegne den flotteste klovn. Nu udstiller Sjældne Diagnoser alle børnenes kunstværker i Handicappens Hus i Høje Tåstrup. Udstillingen åbner i uge 9 og løber frem til 21. marts 2015.
Læs mere om projektet her >>

Internationalt kampagnesite for Sjældne-dagen 2015 i luften
Nyt fra EURORDIS: Sjældne-dagen nærmer sig og EURORDIS’ officielle kampagnesite er nu gået i luften. Her kan du læse om de mange aktiviteter verden over, der finder sted i forbindelse med Sjældne-dagen. I 2015 forventes mere end 80 lande at deltage under det fælles slogan ”Day by day – hand in hand”. Sitet er også udviklet til smartphones, så tøv ikke med at besøge det fra din mobil.
Se mere på EURORDIS’ kampagnesit her >>
Læs mere om sitet, der tilpasser sig din mobil her >>

Sjældne-dagen indtager de sociale medier
Nyt fra EURORDIS: EURORDIS udnytter i år alle muligheder for at sprede det glade budskab om den kommende Sjældne-dag:
  • For dig der er til hurtige opdateringer, små videoer og billeder kan man følge Sjældne- dagen på Twitter – og du behøver ikke en gang at oprette en profil.
    Se mere her >>
  • På billedmediet Flickr kan du se smukke og rørende fotos fra mennesker fra hele verden, der tematisere livet med en sjælden sygdom.
    Se alle billederne her >>
  • Youtube vil du i den kommende tid kunne finde inspirerende og opmærksomhedsskabende film om sjældne sygdomme. Dette års Sjældne-dags film vil også kunne ses på denne side.
    Se mere her >>
     
Ny medicin-app målrettet patienter
Ny teknologi: Min.medicin.dk er netop udkommet med en ny gratis app om al medicin der markedsføres i Danmark. Appen er målrettet brugere uden sundhedsfaglig baggrund. På det enkelte opslag kan du fx læse om medicinens virkning, bivirkninger og hvilke ting, du skal være særligt opmærksom på. Informationen opdateres hver 14. dag.
Læs mere og hent appen her >>
 
De sjældne i medierne:

Reportage om Høgni der har cystisk fibrose
DR ULTRA har fulgt 10-årige Høgni der har cystisk fibrose. I indslaget fortæller Høgni om hans liv med den sjældne sygdom, og vi følger ham en hel dag, hvor han bl.a. er til kontrol på hospitalet.
Se hele indslaget og det efterfølgende interview med Høgni her >>

Ønskebarn med sjælden sygdom
ALT for damerne bringer i denne måned historien om Bettina, der valgte at få sit ønskebarn selvom hun vidste han led af den sjældne sygdom Rygmarvsbrok. I artiklen kan du læse, hvorfor Bettina valgte som hun gjorde, og hvilke overvejelser hun gør sig i dag.
Læs hele interviewet her >>
Nyt fra foreningerne:

Ny formand: Mitokondrie-foreningen har fået ny formand. Ulla Isbye er  gentiltrådt stillingen den 18. oktober 2014.
Læs mere om foreningen på deres hjemmeside her >>
 
Nyhedsbrevet henvender sig til Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap.

Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Redaktion: Signe Kærsgaard Mortensen  og Lene Jensen.
Ansvarshavende: Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser.
Copyright © 2014 Sjældne Diagnoser

Vores mailadresse er:
mail@sjaeldnediagnoser.dk
 Afmeld nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser | mail@sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser | Blekinge Boulevard 2, DK-2630 Taastrup | Tlf: +45 33 14 00 10 
 
*
Share
Tweet
Forward to Friend