|
|
|
|
Den Sjældne Danmarkstur - tilmeld dig nu
Der er brug for mere opmærksomhed om sjældne sygdomme og handicap. Her på kanten til Tour de France-sæsonen søger Sjældne Diagnoser at sætte et hold af cyklende sympatisører, der i 2017 vil hjælpe med at rejse både opmærksomhed og penge til fordel for sjældne-sagen. Tilmeldingsfristen er 1. september 2016.
Læs mere her >>
|
|
Eksperter støtter Helpline
Sjældne Diagnoser arbejder på at skabe en Helpline for sjældne borgere – Helpline åbner 1. oktober 2016. Her vil man kunne træffe både frivillige og lønnede rådgivere, der kan hjælpe både patienter og pårørende med at navigere i det komplicerede sjældne-landskab. Og bag rådgiverne sidder nogle af Danmarks største kapaciteter på sjældne sygdomme og handicap. Der er tale om et panel af eksperter, som vil være ”bagstoppere” for rådgiverne.
Læs mere her >>
|
|
To nye diagnoser i Sjældne-netværket
Sjældne Diagnoser huser et Sjældne-netværk for borgere ramt af sygdom så sjælden, at der ikke er en relevant forening – der er knapt 170 diagnoser i netværket og nu er der kommet to nye til. Det drejer sig om Otopalatodigital syndrom type 1 og ACTA2,R179H. For ca. 70 medlemmer gælder det, at de er helt alene med deres diagnose. Sjældne-netværket optager hele tiden nye patienter og pårørende indenfor ultra sjældne diagnoser.
Læs mere om netværket her >>
|
|
|
Lad din sjældne stemme blive hørt
Den europæiske patientorganisation EURORDIS er i gang med at skabe et ”Sjældne-barometer”, som skal tage temperaturen på hvordan det er at leve med sjælden sygdom og handicap. Målet er at 10.000 sjældne borgere over hele Europa skal være med – for indeværende er rekrutteret godt 1.000 borgere. Af dem er der 164 danskere – det giver os en flot tredjeplads! Det er rigtigt flot for et lille land som Danmark. Men der er brug for flere. Hvis vi når 200, kan Sjældne Diagnoser få de nationale tal til eget brug. Det vil vi gerne – alle sjældne borgere (patienter og pårørende) kan være med - meld dig straks!
Læs mere her >>
Eller gå direkte til tilmeldingssiden her >>
|
|
Organisering af området for sjældne handicap i Skandinavien
Socialstyrelsen udgiver nu en kortlægning af, hvordan man i Danmark, Norge og Sverige organiserer indsatserne for mennesker med sjældne handicap. Der er også korte beskrivelser af tilbuddene på området. Ideen med kortlægningen er at give inspiration til, hvordan organiseringen kan gribes an og lægge op til øget samarbejde.
Læs mere om kortlægningen her >>
|
|
Sonja lider af en sjælden og meget alvorlig sygdom - men kæmper videre
Sonja Lose Dahl fra Tistrup i Vestjylland lider af en livstruende tarmsygdom, der er så sjælden, at lægerne efter talrige behandlinger og operationer har givet op. Alligevel nægter Sonja at give helt op – og det samme gør hendes venner, Marianne og Kim Duus.
Læs historien om Sonja i Ude & Hjemme her >>
|
|
Cykel-donation til landsforeningen til bekæmpelse af Cystisk Fibrose
I dagene 15.-18. juni kørte et cykelhold fra Tour de Sjælland 600 km. landevej på Sjælland flade til fordel for CF-foreningen. Imponerende 100.000 kr. blev donationen til foreningen.
Læs mere her >>
Danmarks Bløderforening vinder flot pris
Under folkemødet på Bornholm var der stor anerkendelse til Danmarks Bløderforening, der vandt SundhedsParlamentets hovedpris ”Bedste initiativ”. Prisen blev givet for foreninngen projekt om Telemedicin i bløderbehandlingen.
Læs mere her >>
Familiekursus for patienter og pårørende med stofskiftesygdomme
Seks af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, hvor der er stofskifte-problematik i syndromet, er gået sammen om at lave et kursus under overskriften ”Livet med en sjælden stofskiftesygdom”. Arrangementet finder sted d. 1. oktober 2016 og er åbent for foreningernes medlemmer og andre sjældne borgere, der lever med stofskiftesygdomme.
Læs mere her >>
|
|
|
|
Beskeder fra sekretariatet
|
|
Sekretariatet holder sommerferie
Sekretariatets sidste åbningsdag før sommerferien er fredag d. 1. juli. Kontoret åbner igen mandag d. 1. august. På grund af sommerferien udkommer nyhedsbrevet ikke i august 2016. Næste nyhedsbrev vil blive sendt ud primo september 2016.
|
|
|
|
|
|
|
|
