Copy
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 49 foreninger for mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap. Vores formål er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper
Se denne email i den browser/ View this email in your browser

Sjældne-træf 2015

At leve med sjældne sygdomme og handicap er en stor udfordring. Der er kun lidt viden og information at finde om det sjældne liv og derfor er de sjældnes foreninger af stor betydning. Men nogle diagnoser er så sjældne, at der ikke findes en relevant forening. Derfor driver Sjældne Diagnoser Sjældne-netværket, hvor patienter og pårørende berørt af meget sjælden sygdom kan være med. For første gang bliver der nu mulighed for medlemmer af Sjældne-netværket at mødes i virkelighedens verden – det sker på et Sjældne-træf d. 19. september 2015.

Læs mere om det første Sjældne-træf her >>

Formidlingsseminar om Guldkunde-undersøgelsen

At leve med sjældne sygdomme og handicap er en stor udfordring – kompleksiteten er høj og den enkelte sjældne har mange kontakter til både sundhedsvæsen og det sociale system. Sjældne Diagnosers har lavet en større spørgeskemaundersøgelse af sjældne borgeres oplevelse af det sociale system og andre forhold og den er nu afrapporteret. Der afholdes formidlingsseminar i Handicaporganisationernes Hus d. 25. juni 2015 – der er stadig ledige pladser. Læs mere her>>

Rapporten offentliggøres på mandag, d. 8. juni – læs mere her>>
 
EURORDIS
Ultimo maj blev der afholdt årsmøde i EURORDIS – den europæiske patientorganisation for sjældne sygdomme og handicap der som medlemmer har 646 foreninger/alliancer i 60 lande. Emnet var European Reference Networks – netværk på tværs af landegrænser for nationale centre for sjældne sygdomme. På årsmødet var der også fokus på ”best practice” på hele sjældne-området med udgangspunkt i de EUROPLAN-konferencer om nationale strategier for sjældne sygdomme, som er afholdt i 25 europæiske lande, herunder Danmark. Fra Danmark deltog Sjældne Diagnoser v. formand Birthe Byskov Holm (Dansk forening for Osteogenesis Imperfecta), FU-medlem Mette Grentoft (Dansk forening for Williams Syndrom) samt direktør Lene Jensen. Endvidere var der repræsentanter fra flere af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger: Ectodermal Dysplasia i DanmarkDansk Forening for Neurofibromatosis RecklinghausenForeningen for ATAKSI/HSP samt Foreningen af Von Hippel Lindau patienter og deres pårørende.
 
Præsentationer fra årsmødet – herunder Birthe Holms og Lene Jensen præsentationer – gøres tilgængelige medio juni på EURORDIS´ hjemmeside, hvor man også kan læse mere om resultaterne fra årsmødet - se her>>

På billedet ses EURORDIS's nuværende bestyrelse samt Birthe Holm fra Sjældne Diagnoser.
De sjældne i medierne


Kan et liv gøres op i kroner og øre?
I den verserende valgkamp er der stor fokus på adgangen til dyr medicin. Det er en problemstilling, der berører mange patienter med sjældne sygdomme. Allerede d. 8. maj satte Kristelig Dagblad fokus på problemstillingen. Spørgsmålet om, hvorvidt prisen skal tænkes ind, når der behandles patienter bliver derfor mere og mere aktuelt. Theis Bacher har hæmofili A og er en af de danske patienter, som får meget dyr medicin. Han udtaler sig i artiklen om sine egne tanker om det at have en sygdom, der behandles med dyr medicin. Læs mere om emnet hos Danmarks Bløderforening her>>

”De uperfekte” – de modige singler
På DR3 kører programserien ”De uperfekte”, hvor vi følger en række deltagere med forskellige handicap i forsøget på at finde en partner. I det seneste afsnit, som blev vist den 26. maj, var en af deltagerne Christina, som har Osteogenesis Imperfecta (en sjælden knogleskørhed). I programmet fortæller Christina som sin sygdom og hvordan hun forsøger at leve livet fuldt ud. Se programmet her>>

Organdonation i Danmark – også af relevans for de sjældne
Danmark er det land i Skandinavien, hvor der er færrest personer, der donerer deres organer. Michelle Nielsen, som har en arvelig, kronisk sygdom Cystisk Fibrose stod på venteliste i 4 år før hun fik doneret 2 nye lunger. Heldigvis var det tids nok og det reddede hendes liv. Nu ønsker hun, at flere danskere vil tage stilling til organdonation. Læs et uddrag af artiklen her>>
 
Nyt fra foreningerne
 
Én af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger har skiftet navn: Polycytæmi-foreningen er blevet til Dansk MPN Forening.

Samtidig er der kommet ny formand, det er Per Kjær Erichsen. Også andre foreninger har fået ny formand dette forår: i UniqueDanmark er det nu Brian Schack, der bærer formandskasketten. I Landsforeningen for Arm/ben-defekte/AMC er Thomas Bak ny formand, mens Hanne Rasmussen er ny konstitueret formand i Rygmarvsbrokforeningen af 1988.
Nyhedsbrevet henvender sig til Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap.

Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Redaktion: Signe Kærsgaard Mortensen  og Lene Jensen.
Ansvarshavende: Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser.
Copyright © 2014 Sjældne Diagnoser

Vores mailadresse er:
mail@sjaeldnediagnoser.dk
 Afmeld nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser | mail@sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser | Blekinge Boulevard 2, DK-2630 Taastrup | Tlf: +45 33 14 00 10 
 
*
Share
Tweet
Forward to Friend