Copy
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 52 foreninger for mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap. Vores formål er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper
Se denne email i den browserView this email in your browser

Lad din stemme blive hørt

Der er særlige udfordringer forbundet med at leve med sjælden sygdom og handicap. EURORDIS, den europæiske patientorganisation, starter nu et ”Sjældne-barometeret”.

Idéen er at samle tusinder af sjældne borgere på tværs af europæiske landegrænser og sjældne sygdomme, som tilsammen kan give deres mening til kende om forskellige aspekter af at leve med sjælden sygdom. Sjældne Diagnoser opfordrer alle berørt af sjælden sygdom og handicap til at være med. Hvis vi bliver mindst 200 danskere i barometeret, kan vi også bruge de danske data særskilt på nationalt plan.  
Læs mere hos Sjældne Diagnoser her >>
Eller gå direkte til hjemmesiden for det nye Sjældne-barometer her >> 

Screening for Cystisk Fibrose en realitet

Efter mange års indsats er det lykkedes at gøre screening for Cystisk Fibrose til en del af den hælprøve, der tages hos alle nyfødte i Danmark. Det har gennem flere år været et stort ønske hos Landsforeningen til bekæmpelse af Cystisk Fibrose, at alle nyfødte undersøges. Tidlig diagnostik giver mulighed for tidlig behandling. Det nedsætter risikoen for tidlig udvikling af kronisk infektion i lungerne og mulighed for færre lungeskader, bedre ernæringstilstand, bedre udvikling af hjernen og de kognitive færdigheder og længere levetid.
Læs mere hos CF-foreningen >>
Læs mere hos Sundhedsstyrelsen >>

Første behandlingsplan for blødersygdom godkendt

Rådet for dyr sygehusmedicin, RADS, har godkendt en behandlingsplan for hæmofili – også kendt som blødersygdom. Danmarks Bløderforening har været involveret i arbejdet og er tilfredse med resultatet, der afspejler en r en fornuftig og forsigtig tilgang, hvor patientsikkerhed og optimal behandling har fået topprioritet – også selvom der er tale om dyr behandling.
Læs mere hos Danmarks Bløderforening her >>

Sjældne Diagnoser på Health- og rehabmesse

I dagene 10.-12. maj er der Health- og rehabmesse i BellaCenter ved København. Det er en fagmesse for sundheds- og velfærdsteknologi, rehabiltering mv. Sjældne Diagnoser er med – kig forbi vores stand. På messen den 11. maj fortæller en sjælden borger om sit liv med knogler af glas på et miniseminar.
Se mere om miniseminaret her >>

 

European Reference Networks – så er det nu!

Der er en ny stuktur på vej: Netværk mellem europæiske ekspertcentre (European Reference Networks), der varetager diagnostik, behandling og meget mere. Idéen er, at læger og andre sundhedsprofessionelle gennem et virtuelt netværk kan lære af hinanden og dermed give patienterne adgang til den bedste diagnostik og behandling. Og netop nu er der mulighed for, at ekspertcentre melder sig til at være med i første runde. Det er i patienternes interesse – husk at spørge på dit ekspertcenter, som det er noget, de skal være med i! Deadline for ansøgning er 21. juni 2016.
Læs mere hos Sundhedsstyrelsen her >>
Læs mere hos Europa Kommissionen her >>
Læs om den konkrete mulighed for at byde ind her >>

Nye diagnoser i Sjældne-netværket
Sjældne Diagnoser huser et Sjældne-netværk for borgere ramt af sygdom så sjælden, at der ikke er en relevant forening – der er knapt 170 diagnoser i netværket og godt 550 medlemmer. For 69 medlemmer gælder det, at de er helt alene med deres diagnose. De nyeste diagnoser i netværket er:
- Duplikation på 14q32 & deletion på 18q22.3-q23
- Mannosidose, Acrodysostosis
- Familiær Partiel Lipodystrofi
- Dunnigan type 2 samt 
- Delleman syndrom
Velkommen til!
Nyt fra Danske Patienter
På sit repræsentantskabsmøde d. 27. april valgte Danske Patienter ny formand. Valget faldt på Camilla Hersom, tidl. formand for Forbrugerrådet og tidl. sundhedsordfører for Det Radikale Venstre i Folketinget. Sjældne Diagnoser mødes med den nye formand i juni måned. Camilla Hersom afløser Lars Engberg, der har været formand for Danske Patienter i seks år, hvor Danske Patienter har udviklet sig til at være kompetent og effektivt talerør og repræsentant for alle patienter i Danmark.  Der er afskedsreception for Lars Engberg d. 11. maj, kl. 14.30 – 17 hos Danske Patienter, Kompagnistræde 22, Kbh. K. Fra Sjældne Diagnoser skal lyde en stort tak for samarbejdet.
Læs mere om Camilla Herom som ny formand her >>
Se mere om afskedsreceptionen her >>
Læs mere om det samlede nye forretningsudvalg for Danske Patienter her >>
Nyt fra foreningerne
Landsforeningen Marfan Syndrom 25 år
Marfan-foreningen har haft 25 års jubilæum og afholdt både faglig konference og landsmøde primo april. Stort tillykke til foreningen.
Læs mere her >>

Alfa 1-Danmark: Vi har også ret til at trække vejret
Patienter med Alfa 1 slås for at få ny medicin taget i anvendelse. Medio april holdt foreningen et flot symposium, hvor både læger, forskere og beslutningstagere var samlet.
Læs her mere >>

HAE-foreningen inviterer til foredrag med Lone Hertz
”Viljen til at ville giver evnen til at kunne – hvis vi får lov“ er titlen på et foredrag af Lone Hertz, som HAE-foreningen indbyder til - d. 6. maj i København og d. 3. juni i Horsens. Alle er velkomne.
Læs mere her >>
 
Nyhedsbrevet henvender sig til Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap.

Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Redaktion: Signe Kærsgaard Mortensen  og Lene Jensen.
Ansvarshavende: Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser.
Copyright © 2016 Sjældne Diagnoser

Vores mailadresse er:
mail@sjaeldnediagnoser.dk
 Afmeld nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser | mail@sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser | Blekinge Boulevard 2, DK-2630 Taastrup | Tlf: +45 33 14 00 10 
 
*
Share
Tweet
Forward to Friend