Copy
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 49 foreninger for mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap. Vores formål er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper
Se denne email i den browserView this email in your browser

Første Sjældne-træf i Danmark afholdt

Medlemmer af Sjældne-netværket fik for første gang mulighed for at mødes – det skete d. 19. september 2015 i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Dagen bød både på erfaringsudveksling og oplæg om at håndtere livet med en særligt sjælden diagnose.

Der er kun lidt viden om at leve med en sjælden sygdom og ofte er det de sjældne borgere og deres foreninger, der er den vigtigste kilde til støtte, viden og information. Imidlertid er nogle sygdomme så sjældne, at der ikke kan dannes en relevant forening. Derfor har Sjældne Diagnoser et Sjældne-netværk, hvor patienter og pårørende kan få kontakt til andre. Lørdag d. 19. september blev dørene i Handicaporganisationernes Hus slået op det første Sjældne-træf Danmark. Dagen bød både på nye kontakter og ny viden – og eftertænksomhed i forhold til at håndtere en hverdag præget af sjælden sygdom og handicap.
Du kan læse mere om Sjældne-træffet her >>

Ny diagnose i Sjældne-netværket

Endnu en diagnose er kommet til i Sjældne-netværket. Det drejer sig om Trisomi 14 mosaik syndrom. Lidelsen er bl.a. karakteriseret ved forsinket vækst i fostertilstand, forsinket udvikling af både fysiske og psykiske funktioner samt mental retardering. Spædbørn med diagnosen vil ofte have abnormiteter så som fremtrædende pande, dybtliggende, spredte øjne og en bred næseryg. Sjældne-netværket huser på nuværende tidspunkt ca.170 særligt sjældne diagnoser - både patienter og pårørende kan blive medlemmer.
Læs mere om Sjældne-netværket her >>

Indsamling til fordel for børn med sjældne sygdomme

TG Management / Publishing, der arbejder med at udgive musik, har 30 års jubilæum d. 4. oktober 2015. Og normalt ville de på TG Management fejre dagen med en flot reception. Men i stedet har direktør John Aagaard valgt, at pengene skal gå til børn med sjældne sygdomme. Samtidig har John Aagaard startet en indsamling til fordel for de sjældne børn. Sjældne Diagnoser er glade for initiativet.
Nyt fra EURORDIS

Sjældne-dagens internationale slogan er nu offentliggjort

EURORDIS har nu lanceret det officielle internationale tema og slogan for Sjældne-dagen 2016: ”Patient Voice: Join us in making the voice of rare diseases heard”. Også den danske markering af Sjældne-dagen 2016 vil inkludere dette budskab.
Læs mere om EURODIS lancering af det internationale tema og slogan her >>

Deltag i EURORDIS store fotokonkurrence – og vind en iPad

EURORDIS har nu åbnet for tilmeldingen til dette års fotokonkurrence. Indsend dit smukkeste, sjoveste eller mest rørende foto, der tematiserer livet med en sjælden sygdom, og vær i konkurrencen om en iPad. Du kan vinde i følgende tre kategorier: publikumsprisen, ekspertprisen og Instagram-prisen. Følg konkurrencen på de sociale medier via hashtagget #RareButReal2015.
Læs mere om konkurrencen og tilmeld dig her >>
Debat

Lægerne spørger ikke patienterne, om behandlingen virker

Kun på 8 ud af 49 områder følger lægerne op på patienterne og spørger, om behandlingen virker. Det viser en analyse lavet af Mandag Morgen. Danske Patienter mener, at patienternes vurderinger i højere grad skal tælle som kvalitetsparameter. Ifølge Danske Patienter er der gevinster at hente, hvis man inddrager patienternes viden om behandlingens effekt. Det gælder især i forhold til at kunne vurdere kvaliteten af det samlede forløb på tværs af sektorerne.
Læs mere på Danske Patienters hjemmeside her >>
Ny teknologi og udvikling

Vil du være med til at udvikle fremtidens IT-løsninger for mennesker med handicap?

Lige nu kan du tilmelde dig Living IT Lab’s event og case-konkurrence – ’Hack-a-Disability’. Det er en to-dages ”hackathon” , der løber fra d. 6.-7. november 2015. Her kan studerende fra studieretninger inden for design, programmering og forretningsudvikling opfinder og skaber prototyper af fremtidens sociale it-løsninger til mennesker med handicap.
Læs mere kom arrangementet her >>

Vær med når Volue modtager årets tilgængelighedspris

Volue arbejder for at forbedre tilgængeligheden for unge med handicap på danske spillesteder og festivaler og har i år modtaget årets tilgængelighedspris fra Bevica Fonden. Prisen bliver overrakt d. 8. oktober i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup og alle er inviteret. Der vil være lækker mad og drikkevarer, et musikalsk indslag af Anya og godt selskab. Det er Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH), Muskelsvindfonden og Roskilde Festival der er gået sammen om at danne Volue.
Tilmed dig arrangementet på Facebook her >>
Tilbud og arrangementer
Landsdækkende tilbud, der skal aflaste familier med uhelbredeligt syge børn, er på vej
Med støtte fra satspuljemidlerne bliver der udviklet nye tilbud til børn med en uhelbredelig sygdom og deres familier vil kunne få hjælp til aflastning og/eller rekreation. Barnet og familien kan være i en meget svær situation og kan derfor have behov for aflastning og støtte. Det kan både være i perioder, hvor sygdommen præger barnet og familiens hverdagsliv eller i den sidste tid i sygdomsforløbet. Det er region Midtjylland, der har fået bevillingen til at udvikle og afprøve de nye tilbud. Sjældne Diagnoser er i dialog med Region Midtjylland/ Institut for Kommunikation og Handicap om at blive involveret i projektet.
Læs mere her >>

Invitation til Socialstyrelsens VISO Konference
Den 1. december 2015 afholder VISO Konference på Nyborg Strand, Hotel & Konferencecenter. Fokus vil være på specialiseret viden vedrørende børn, unge og voksne inden for handicap- og udsatteområdet. Konferencen henvender sig til ledere og fagpersonale i de kommunale forvaltninger, private, regionale og kommunale botilbud, brugerorganisationer samt handicap- og udsatteråd.
Læs mere her >>
De sjældne i medierne

Skive Folkeblad sætter spot på sjælden sygdom

Lise Dissing er en ung pige på 20 år og bosat i Skive. Kort før hendes konfirmation blev hun ramt af den sjældne sygdom »Pnes«. Symptomerne minder om epilepsi, og derfor tog det også ca. 5 år, før lægerne kunne stille en endelig diagnose. Sygdommen har haft stor betydning for hendes teenage- og ungdomsliv. Kendetegnende for Pnes er, at man typisk får anfald, når man er udsat for fysisk eller psykisk pres eller stress. Årsagen til sygdommen er ikke helt kendt, og der findes ikke nogen egentlig medicinsk behandling.
Læs hele Lises historie her >>
Nyt fra foreningerne
 

Patienter igangsætter nyt telemedicinsk projekt

Danmarks Bløderforening har med projektet Anvendelse af telemedicin i bløderbehandlingen taget initiativ til at optimere arbejdsgange omkring behandlingen af mennesker, der har blødersygdomme, til gavn for både patienter, klinikere og samfundsøkonomi. I projektets første fase vil Danmarks Bløderforening udarbejde en behovsanalyse, der skal dokumentere både patienters og klinikeres behov for telemedicinske løsninger i bløderbehandlingen.
Læs mere om projektet her >>

Nye formænd i medlemsforeningerne
Hanne Burholt er tiltrådt posten som formand i 22q11 Danmark.
Læs mere om 22q11 Danmark her >>

Mona Andersen er tiltrådt posten som formand i MCADD-foreningen.
Læs mere om MCADD-foreningen her >>

Sjældne Diagnoser ønsker tillykke med valgene.
Nyhedsbrevet henvender sig til Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap.

Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Redaktion: Signe Kærsgaard Mortensen  og Lene Jensen.
Ansvarshavende: Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser.
Copyright © 2015 Sjældne Diagnoser

Vores mailadresse er:
mail@sjaeldnediagnoser.dk
 Afmeld nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser | mail@sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser | Blekinge Boulevard 2, DK-2630 Taastrup | Tlf: +45 33 14 00 10 
 
*
Share
Tweet
Forward to Friend