Copy
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 52 foreninger for mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap. Vores formål er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper
Se denne email i den browserView this email in your browser

Kom til Sjældne-træf 2016 

Sjældne Diagnoser har et Sjældne-netværk for borgere ramt af sygdomme, der er så sjældne, at der ikke er en relevant forening til rådighed. Derfor er der svært at møde andre i samme situation og derfor inviterer Sjældne Diagnoser alle medlemmer af Sjældne-netværket til Sjældne-træf d. 29. oktober. Det bliver en dag med inspirerende oplæg, workshops og mulighed for at møde andre med ultra sjældne sygdomme. Arrangementet afholdes Vest for Storebælt – i Aarhus
Læs mere her >>

Skal du være en del af vores navigator-korps?

I snart ét år har Sjældne Diagnoser tilbudt frivillige navigatorer, som kan støtte og styrke sårbare voksne patienter og forældre til børn med sjældne sygdomme i at håndtere livet med en sjælden diagnose – særligt i relation til sundhedsområdet. Det har vist sig, at der hårdt brug for navigatorerne, og vi åbner derfor for rekruttering af nogle få ekstra. Overvejer du at blive en del af korpset, kan du kontakte Stephanie Jøker på tlf. 3314 0010 eller sjn@sjaeldnediagnoser.dk.
Læs mere om Navigator-projektet her >>
Læs om Runes erfaringer med at være navigator her >>

Sjældne Diagnoser har afholdt bunkebryllup

Fra d. 26.-28. august var frivillige foreningsvejledere, formænd, navigatorer og mange flere samlet til et Bunkebryllup af en temaweekend i Odense. Temaet var vejledning af mennesker med sjældne sygdomme med særlig opmærksomhed på Sjældne Diagnosers kommende Helpline.
Læs mere om weekenden her >>

Rare Barometer Voices – den første undersøgelse

Vi har før skrevet om Rare Barometer Voices – et initiativ fra EURORDIS, hvor man samler erfaringer og holdninger ind fra sjældne borgere. Nu er den første undersøgelse klar. Og dem, der har tilmeldt sig, er allerede blevet inviteret til at deltage.
Har du endnu ikke tilmeldt dig Rare Barometer, kan du nå det endnu via dette link>>
Læs mere om Rare Barometer Voices her >>
 

Kurser, viden og debat
Kursus for patientrepræsentanter
Danske Patienter udbyder introduktionskursus til patientrepræsentanter. Kursetafholdes d. 8. november i Odense og koster 650 kr.
Læs mere her >>
Kurser for fagpersoner om sjældne handicap
I dette efterår er der hele to tilbud til sagsbehandlere og andre, der har med sjældne borgere at gøre:

I regi af Olivia Danmark holder Kis Holm Laursen fra Det unikke barn oplæg for sagsbehandlere om mange sjældne forældres oplevelse af forholdet til det sociale system under overskriften ”Kampen mod systemet”.
Læs mere her >>

Kis er også på færde, når Center for Offentlig Kompetenceudvikling afholder kursus om sjældne sygdomme og handicap. Det er Mette Grentoft fra Sjældne Diagnosers forretningsudvalg / Dansk Forening for Williams Syndrom også.
Læs mere om kurset her >>
 
Inspirationskatalog om sexualitet
Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH) og Socialt Udviklingscenter SUS har lavet et inspirationskatalog, der tager fat på nogle af de etiske dilemmaer, som opstår, når professionelle skal give støtte til seksualiteten hos borgere med meget omfattende funktionsnedsættelser.
Inspirationskataloget kan bestilles på tryk og downloades her >>
 
Når diagnosen styrer
I Ugeskrift for læger har Lektor Steen Vallentin, medlem af Det Etiske Råd, skrevet en kronik om brugen af diagnoser. Steen Vallentin kaster et kritisk blik på kløften mellem kommunens krav og borgernes behov, når det handler om tildelingen af diagnoser.
Læs hele kronikken her >>
 
De sjældne i medierne - og blogs om det sjældne liv
Nalina lider af en meget sjælden sygdom – læs hendes historie i Familie Journalen
Karina og Kasper er blevet forældre til en lille pige, som er født med sticklers syndrom, der bl.a. indebærer, at hun mangler knogler i kraniet. Men Nalina formår allerede meget mere, end lægerne forudsagde.
Læs hele historien om Nalina her >>

Michael blogger om livet med sjælden sygdom
Michael Købke er BA i Historie fra Københavns Universitet, har arbejdet som researcher i Danmarks Radio og så lever han med den sjældne sygdom Osteogenesis Imperfecta. Michael blogger om stort og småt, nationalt og internationalt - og lige nu er det livet med sjælden sygdom, der er i fokus.
Følg med på bloggen her >>

Følg Pigen med knogler af glas på bloggen "RulleMarie"
Marie Holm Laursen var hovedpersonen, da TV2 viste den meget sete dokumentar ”Pigen med knogler af glas”. Her gjorde hun et stort indtryk på mange tusinde seere med sit livsmod og sin optimisme trods sine store udfordringer.
Du kan følge Marie på hendes blog her >>
Nyt fra foreningerne og Sjældne Diagnoser
Kom til Walk’n Roll med ATAKSI/HSP-foreningen
Lørdag d. 10. september indbyder Sjældne Diagnosers medlemsforening ATAKSI/HSP til Walk’n Roll om Damhussøen i København. Arrangementet koster 50 kr. for voksne og 25 kr. for børn, og alle er velkomne. Deltagere mødes ved Café Damhuskanten i Vanløse kl. 11 lørdag formiddag, og kort efter går starten til den ca. 3,4 km lange tur rundt om Damhussøen. Der vil være forfriskninger både under og efter løbet og arrangementet afsluttes med præmieoverrækkelse og et musikalsk indslag. Det er femte år i træk, det populære arrangement afholdes.
Læs mere om arrangementet i invitationen her >>
Læs mere om Foreningen for ATAKSI / HSP her >>

Spot på behandling af patienter med Hepatitis C og hæmofili
Danmarks Bløderforening sætter spot på behandling af Hepatitis C hos patienden sjældne sygdom hæmofili - skal den nye, bedre og dyre behandling tilbydes alle, fordi det var sundhedsvæsenet, der påførte bløderne sygdommen?
Læs mere her >>

Mød vores nye praktikant, Jonas
Stort velkommen til Jonas, der de næste 15 uger er i praktik i Sjældne Diagnosers sekretariat. Jonas læser Folkesundhedsvidenskab og skal i sin tid i sekretariatet arbejde med registrering og evaluering i relation til Helpline - vi glæder os til samarbejdet!
 
Nyhedsbrevet henvender sig til Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap.

Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Redaktion: Signe Kærsgaard Mortensen  og Lene Jensen.
Ansvarshavende: Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser.
Copyright © 2016 Sjældne Diagnoser

Vores mailadresse er:
mail@sjaeldnediagnoser.dk
 Afmeld nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser | mail@sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser | Blekinge Boulevard 2, DK-2630 Taastrup | Tlf: +45 33 14 00 10 
 
*
Share
Tweet
Forward to Friend