|
|
|
|
Nyt koncepthæfte for foreningsvejledere
Sjældne Diagnoser har nu udgivet en online publikation af koncepthæftet: Frivillig foreningsvejledning – hvorfor og hvordan? Koncepthæftet er et inspirationsmateriale målrettet små foreninger, som ønsker at opkvalificere frivillige vejledere.
Koncepthæftet fokuserer på, hvorfor frivillige foreningsvejledere er vigtige i små patientforeninger for mennesker med sjældne sygdomme og deres pårørende. En helt afgørende grund er, at den type rådgivning som medlemmerne benytter mest, er støtte og vejledning fra foreningerne. Det viser tal fra seneste Guldkundeundersøgelse. Det er TrygFonden, der har muliggjort udarbejdelse af Koncepthæftet.
Læs mere om koncepthæftet her>>
|
|
|
Sjældne Diagnoser vokser – tre nye foreninger optaget
Den 6.-7. november 2015 afholdt Sjældne Diagnoser Seminar- og Repræsentantskabsmøde og tre nye foreninger blev optaget. Der blev også udvekslet erfaringer og holdt workshop om Sjældne-dagen. Derudover blev der også vedtaget aktivitetsplan og budget for 2016.
Læs mere og se de tre nye foreninger her >>
|
|
|
Tre nye diagnoser i Sjældne-netværket
Nye medlemmer: Som noget nyt her i nyhedsbrevet fortæller vi om nye diagnoser i Sjældne-netværket. Sjældne Diagnoser huser et Sjældne-netværk for borgere ramt af sygdom så sjælden, at der ikke er en relevant forening – der er knapt 170 diagnoser i netværket. For 56 medlemmer gælder, at de er helt alene med deres diagnose. De nyeste diagnoser i netværket er aHUS – Atypisk hæmolytisk uræmisk syndrom – og SAPHO syndrom. Sjældne-netværket optager hele tiden nye patienter og pårørende indenfor ultra sjældne diagnoser.
Se de diagnoser, der aktuelt er med i netværket (og i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger), her >>
|
|
Sjældne borgere er stedbørn i det sociale system
Ny undersøgelse: At sjældne borgere – patienter og pårørende – har store problemer i forhold til det sociale system, har Sjældne Diagnoser dokumenteret i flere sammenhænge. Nu har Ankestyrelsen, der er en myndighed under Social- og Indenrigsministeriet, undersøgt praksis omkring sagsbehandlingen for sjældne borgere og resultaterne er oprørende. Socialministeren er kaldt i åbent samråd – det finder sted d. 17. december 2016.
Læs mere på vores hjemmeside og se medieomtalen af undersøgelsen her >>
|
|
Vær med til at markere Sjældne-dagen
Opmærksomhedsdag: Den 29. februar 2016 er den mest sjældne dato af alle – og derfor er det Sjældne-dag dén dag. Allerede d. 28. februar markerer Sjældne Diagnoser dagen med et løb i Fælledparken i København. Og vi håber, der kommer aktiviteter ud over landet – faktisk er der allerede nu en aktivitet på vej i Aarhus-området! Støt op om aktiviteterne eller arrangér selv noget – vi hører gerne om alle aktiviteter, så vi kan omtale dem på vores hjemmeside.
Følg med i hvad der sker omkring Sjældne-dagen her >>
|
|
|
Sjældne sygdomme i videnskabens og politikkens verden
|
|
Guldindikatorer fra institut for menneskerettigheder
FN´s handicapkonvention handler om at sikre, at personer med handicap har samme menneskerettigheder og frihedsrettigheder som alle andre. I Danmark er det Institut for Menneskerettigheder, der holder særligt øje med forhold omkring konventionen og nu er der udviklet 10 statistiske indikatorer, der skal tjene til at sammenligne situationen for mennesker med og uden handicap. Sjældne Diagnoser v. Sven Fandrup har været med i en følgegruppe omkring indikatorerne.
Læs mere om guldindikatorerne her >>
|
|
Sundhedsdekan sætter spot på sjældne sygdomme
Sjældne sygdomme lever oftest et overset liv uden for politikernes, mediernes og medicinalindustriens søgelys, skriver sundhedsdekan på Aarhus Universitet Allan Flyvbjerg. Danmark har dog unikke muligheder for at kunne gøre en forskel på området.
Læs hele artiklen på Altinget her >>
Læs også Politikens artikel om det nye fokus på sjældne sygdomme, som teknologien muliggør her >>
|
|
|
|
Internationalt nyt fra EURORDIS
|
|
Du kan stadig nå at være med i EURORDIS’ fotokonkurrence
EURORDIS’ store fotokonkurrence er åben for alle med interesse i sjældne sygdomme. Indsend dit smukkeste, mest original eller kunstnerisk foto, der tematiserer livet med en sjælden sygdom, og vær i konkurrencen om en iPad. Deadline er d. 7. december.
Se hvordan du deltager ved at følge linket her >>
|
|
|
Ny dokumentar om sjældne sygdomme
|
|
|
|
På EURORDIS' hjemmeside kan du lige nu se dokumentarfilmen Day by day.
|
|
|
Foto: Fra den nye dk4-dokumentar 'De sjældneste'. (Fotograf: Lars Nybøll)
Ny dokumentar om 'De Sjældneste'
Det er dk4 Dokumentar, der står bag serien 'De Sjældneste'. Dokumentaren sætter fokus på nogle af de allersjældneste børn. Selv om de er kronisk syge, sidder i kørestol mv. danser de nemlig ballet på Det Kgl. Teater.
Læs mere om serien her >>
Ulf Pilgaard skaber opmærksomhed om sjælden sygdom
I bogen 'Mit liv som Ulf' fortæller Ulf Pilgaard om sin kone, der de seneste otte år har lidt af den arvelige hjernesygdom Huntingtons sygdom. Det skriver Ekstrabladet.dk. Skuespillerens åbenhed om hustruens diagnose hjælper andre, der er berørt af den sjældne sygdom.
Læs artiklen her >>
Palle har levet med AIDS i 30 år
Som blot otte-årig fik Palle Lykke Ravn konstateret AIDS i den famøse bløder-sag, hvor 90 danskere blev smittet med den dengang livstruende sygdom. Det skriver dr.dk.
Se indslaget med Palle og hør om hans liv med AIDS her >>
|
|
Nye formænd i medlemsforeningerne
Charlotte Munk Thaasti er tiltrådt posten som ny formand i Smith-Magenis Syndrom Foreningen.
Læs mere om foreningen her >>
Også Blæreekstrofiforeningen har fået ny formand. Det er Natacha Schou Skøtt Søes, der er tiltrådt posten.
Læs mere om foreningen her >>
Sjældne Diagnoser ønsker tillykke med valgene.
|
|
|
|
|
Juleferielukket i sekretariatet
Sekretariatets sidste åbningsdag før jul er d. 23. december. Kontoret holder lukket mellem jul og nytår og åbner igen d. 4. Januar. På grund af juleferien udkommer nyhedsbrevet ikke i januar 2016. Næste nyhedsbrev vil blive sendt ud primo februar 2016.
|
|
|
|
|
|
|
