Copy
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 52 foreninger for mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap. Vores formål er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper
Se denne email i den browserView this email in your browser

Sjældne-træf 2016 blev en succes

Sjældne Diagnoser holdt sjældne-træf for sjældne-netværkets medlemmer

21 ultra sjældne sygdomsgrupper var repræsenteret, da medlemmer af Sjældne-netværket og deres pårørende mødtes til Sjældne-træf i Århus lørdag d. 29. oktober 2016. Et træf der bød på erfaringsudveksling, rørende oplæg og faglige input.
Læs mere om Sjældne-træffet her >>

Vær med til at sprede budskabet om den nye Helpline

 

Sjældne Diagnosers Helpline åbnede 1. oktober og den første måned har vi fået henvendelser fra i alt 33 sjældne borgere. Du kan være med til at sprede budskabet om den nye Helpline ved at dele nyheden på fx Facebook. 
Nyhed om Sjældne Diagnosers Helpline på facebook >>
Nye muligheder for diagnosticering
Teknologi: Med den kunstigt intelligente maskine IBM Watson kan det blive både hurtigere og nemmere at diagnosticere sjældne sygdomme. Det skriver Ingeniøren. Så i stedet for at en patient med en sjælden sygdom skal gå dage - eller år - indtil der er fundet en diagnose, vil IBM Watson kunne gøre det på sekunder. 
Det nye Medicinråd – plads til de sjældne
Høringssvar: Det nye Medicinråd har sendt sine metoder i høring. Sjældne Diagnoser har svaret: der skal være plads til ny medicin til sjældne patienter på de særlige vilkår, der følger af at være sjælden.
Læs høringssvaret på Sjældne Diagnosers hjemmeside her >>
Sang om at være sjælden
Rare
Helt fantastiske sang med vid, bid og stor humor om at have en sjælden diagnose. Skrevet og fremført af Henrik Wigestrand.
Ny direktør for Patientsikkerhed
Inge Kristensen er blevet ny direktør for Dansk Selskab for Patientsikkerhed. Inge Kristensen har en baggrund i bl.a. sjældne sygdomme som sekretariatsleder for det hedengangne Center for Små Handicapgrupper. Selskabet er en uafhængig organisation, der er sat i verden for at fremme patientsikkerheden i det danske sundhedsvæsen.
Læs mere her >>
Debat og politik
Sjældne sygdomme drukner i kræftshows – en svær diskussion
Dette her er en svær diskussion... for det er svært, når børn får cancer - det sker for ca. 160 børn om året. Det er også svært, når sjælden sygdom rammer. Så hvordan formidler vi det budskab? Annika Dybdal har skrevet et meget flot og vægtigt indlæg om problemerne med at skaffe økonomiske midler til arbejdet i små patientforeninger – det er nu delt over 600 gange.
Læs hendes indlæg her >>
Nyt fra Danske Patienter: Fælles budget skal sikre bedre samarbejde om patienter
Patienter falder alt for ofte mellem to stole, fordi hospitaler og kommuner ikke samarbejder om ansvaret for behandlingen. Derfor foreslår Danske Patienter fælles personale og økonomi i et nyt politisk indspil.
Læs udspillet her >> 
 
Blogs og bøger om unge med en sjælden sygdom
Alt eller intet. Bestseller om kærligheden og livet med en sjælden lidelse
Madeline på 17 år lider af en sjælden sygdom, der gør hende allergisk over for alt. Hun har derfor ingen fysisk kontakt med verdenen udenfor sit hjem. Men så flytter en ung mand ind ved siden af, og kærligheden vækkes til live. Bogen er skrevet af Nicola Yoo og strøg ved udgivelsen i 2015 direkte ind som nr. 1 på New York Times bestsellerliste.
Læs mere om borgen her >>
Mira er 26 år og skriver om livet med en sjælden øjensygdom på sin blog
”Hvorfor lige mig? Hvorfor skulle jeg lige blive diagnosticeret med Coats sygdom? Jeg kan stille dette spørgsmål mindst fem gange dagligt. Det er jo ikke fordi, at jeg ønsker, at andre skulle have sygdommen i stedet for mig, men jeg ønsker bare, at den ikke fandtes”. Sådan starter et af Miras indlæg på bloggen.
Du kan læse meget mere om Mira og hendes tanker om at leve med sjælden sygdom her >>
Nyt fra foreningerne 
Cystisk Fibrose Foreningen efterlyser varer til at sælge på årets julemarked
Traditionen tro holder Cystisk Fibrose Foreningen julemarked i Helligåndshuset på Strøget i København. Det sker den 25.-26. november 2016 (begge dage fra kl. 10-18). Kig forbi og gør et godt julekøb samtidig med, at du støtter patienter med cystisk fibrose og deres pårørende.
Se invitationen her >>
Er du fingernem? Så se hvordan du kan bidrage til julemarkedet her >>

Indbydelse til temadag 2016: ”om Ataksi og HSP”
Temadagen afholdes lørdag den 12 .november 2016 fra kl. 12.00 til ca. kl. 17.00 på Akaciegården, Betty Nansens Allé 2A, 2000 Frederiksberg. Arrangementet er gratis for alle, og foreningen giver kaffe og kage
Læs mere her >>
Nyhedsbrevet henvender sig til Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap.

Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Redaktion: Signe Kærsgaard Mortensen  og Lene Jensen.
Ansvarshavende: Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser.
Copyright © 2016 Sjældne Diagnoser

Vores mailadresse er:
mail@sjaeldnediagnoser.dk
 Afmeld nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser | mail@sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser | Blekinge Boulevard 2, DK-2630 Taastrup | Tlf: +45 33 14 00 10 
 
*
Share
Tweet
Forward to Friend






This email was sent to <<Email>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Sjældne Diagnoser · Blekinge Boulevard 2 · Taastrup 2630 · Denmark

Email Marketing Powered by Mailchimp