Copy
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 52 foreninger for mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap. Vores formål er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper
Se denne email i den browserView this email in your browser

Bedre tider for Sjældne-netværket og Helpline

I slutningen af 2015 faldt flere sjældne brikker på plads. Sjældne-netværket blev sikret en permanent bevilling og en større donation gør det muligt at påbegynde opbygning af en Helpline for sjældne borgere.

Da Sundhedsstyrelsen udgav den nationale strategi for sjældne sygdomme i 2014 var håbet, at den hurtigt blev omsat til virkelighed. Men initiativerne har været få. Sjældne Diagnoser har satset på i første omgang at tage ansvar for to af anbefalingerne: at understøtte mulighederne for netværksdannelse mellem ultra sjældne patienter og pårørende og at etablere et rådgivningstilbud for sjældne borgere på tværs af sektorer. Satset er lykkedes.
Læs mere om bevilling til Sjældne-netværket her >>

I Socialministeriets satspuljeaftale for 2016-2019 er Sjældne-netværket sikret en bevilling, der efterfølgende gøres permanent. Og i december måned meddelte TrygFonden, at de donerer 3 mio.kr. til at udvikle og etablere en Helpline for sjældne borgere. Der mangler 1,2 mio.kr. for at sikre udvikling og drift i fire år – dem er Sjældne Diagnoser pt. på jagt efter.
Læs mere om Helpline her >>

I virkelighedens verden er der meget mere at gøre – både for Sjældne Diagnoser og alle de andre aktører på området. Der er brug for en mekanisme, der sikrer mere konsekvent opfølgning på den nationale strategi.
Læs mere om TrygFonden her >> 

Sjældne-dagen er lige om hjørnet

Følg med på de sociale medier
D. 29. februar er den mest sjældne dato af alle – og det er Sjældne-dag! Både d. 28. og 29. slår vi på tromme for at skabe opmærksomhed om sjældne sygdomme og handicap og de mennesker, der lever med dem. På Sjældne-dagens Facebook-side vil vi dagligt bringe nyheder, facts og meget mere. Ved at ”like” Facebook-siden kan du blive opdateret og samtidig hjælpe med at skabe opmærksomhed omkring Sjældne-dagen. Hold også øje med #Sjældnedagen på både Facebook og Twitter!
Læs mere om, hvordan du kan være med til at markere dagen her >>
Løb for den gode sag – løb for Sjældne Diagnoser
Allerede d. 28. februar går det løs omkring Sjældne-dagen. Der er Sjældne-løb i Fælledparken kl. 12 og Sjældne-prisen uddeles kl. 13.30. Der er Sjældne-march i Aarhus midtby kl. 11.30 med masser af begivenheder undervejs. Begge ruter er fuldt tilgængelige for kørestole m.v. Og man kan også lave sin egen aktivitet – det hele bindes sammen af en konceptpakke, der koster 50 kr. Kom og løb med de sjældne – giv os medvind på denne dag!
Læs mere her >>
Konceptpakke og billetter købes her >> 
Oplysningsdag om vejledning i små patientforeninger
Sjældne Diagnoser afholder oplysningsdag for foreningsvejledere og repræsentanter fra vores medlemsforeninger. Temaet for dagen er foreningsvejledning i små patientforeninger. Oplysningsdagen afholdes d. 16. april 2016.
Læs mere om oplysningsdagen her >>
Ny diagnose i Sjældne-netværket 
Sjældne Diagnoser huser et Sjældne-netværk for borgere ramt af sygdom så sjælden, at der ikke er en relevant forening – der er knapt 170 diagnoser i netværket. For 67 medlemmer gælder, at de er helt alene med deres diagnose. Den nyeste diagnose i netværket er Canavans syndrom. Sjældne-netværket optager hele tiden nye patienter og pårørende indenfor ultra sjældne diagnoser.
Se de diagnoser, der aktuelt er med i netværket (og i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger), her >> 
Nyt om medicin og behandling 
Ny model skal sørge for medicin til alle
Danske Patienter og formanden for de Lægevidenskabelige Selskaber foreslår Nationalt behandligsråd med tilknyttet videnscenter - det skal bl.a. sikre, at patienter ramt af sjældne sygdomme ikke behandles ringere end andre, selvom behandlingen kan være dyr. Når man lader økonomiske principper styre patienternes adgang til medicin, skaber man nemlig ulighed blandt patienter og patientgrupper. Og det er uacceptabelt.
Læs mere på Danske Patienters hjemmeside her >
 
Få overblik over medicin på LMST.dk
Lægemiddelstyrelsen har fået ny hjemmeside. Her kan patienter og medarbejdere i sundhedsvæsenet læse nyheder om godkendelse og kontrol af medicin, bivirkninger, medicintilskud, apoteker og medicinsk udstyr.
Læs mere her >> 
Nyt fra EURORDIS
Internationalt kampagnesite for Sjældne-dagen 2016 i luften
Sjældne-dagen nærmer sig og EURORDIS’ officielle kampagnesite er nu gået i luften. Her kan du læse om de mange aktiviteter verden over, der finder sted i forbindelse med Sjældne-dagen. I 2016 forventes mere end 80 lande at deltage under det fælles slogan Join us in making the voice of rare diseases heard”. Sitet er også udviklet til smartphones, så tøv ikke med at besøge det fra din mobil.
Se mere på EURORDIS’ kampagnesite her >>  
 
Vinderne af den store fotokonkurrence er fundet
EURORDIS’ store fotokonkurrence var åben for alle med interesse i sjældne sygdomme, og mennesker fra hele Europa har indsendt deres smukke, original eller kunstnerisk billeder, der tematiserer livet med en sjælden sygdom. Nu er vinderne fundet. 
Se et udpluk af de mange personlige og smukke billeder her >>
De sjældne i medierne
Felix lider af caudal regression syndrom - nu leder forældrene efter andre i samme situation
Den 6. januar 2016 bragte Ude & Hjemme historien om Felix. Felix er født med klumpfødder og dobbeltsidet hofteskred, og hans forældre var bange for, at han led af en sygdom, som kunne koste ham livet. Efter 18 måneder i uvished, ved Felix forældre nu endelig, hvad han fejler. Felix lider af den sjældne sygdom caudal regression syndrom. Nu efterlyser familien andre med samme sygdom.
Læs et uddrag ef historien om Felix her >>

Idémanden bag Sjældne-løbet i TV 2 Lorry
Én af de uundværlige ildsjæle, der er med til at arrangere Sjældne-løbet er Tony Goldman – faktisk er det Tony, der har fået idéen!
Mød Tony og hør om hans dagligdag med alvorlig, sjælden sygdom her >> 
 
Nyhedsbrevet henvender sig til Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap.

Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Redaktion: Signe Kærsgaard Mortensen  og Lene Jensen.
Ansvarshavende: Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser.
Copyright © 2016 Sjældne Diagnoser

Vores mailadresse er:
mail@sjaeldnediagnoser.dk
 Afmeld nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser | mail@sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser | Blekinge Boulevard 2, DK-2630 Taastrup | Tlf: +45 33 14 00 10 
 
*
Share
Tweet
Forward to Friend